Alexandru și Gabriel Creangă din Focșani, doi frați în vârstă de 14, respectiv 11 ani, ambii afectați de Distrofia musculară Duchenne, au ajuns în situația de a abandona școala, de a nu mai socializa, de a nu mai putea ieși pur și simplu din apartamentul în care locuiesc. Bunica lor, Viorica Țenov, în vârstă de 69 de ani, care îi îngrijește și îi iubește mai mult ca pe ochii din cap, efectiv nu are puterea fizică de a coborî în brațe, de la etajul I, pe rând, două fotolii rulante și apoi, tot pe rând, pe cei doi copii… Deznădăjduită, femeia face apel la toți cei care pot, s-o ajute să cumpere două dispozitive de coborât scările sau elevatoare cu șenile pentru transport pe scări, ori să construiască pe casa scării, de la etajul I și până la ieșirea din bloc, un sistem de coborâre a persoanelor imbolizate în astfel de fotolii, sisteme care există în toate țările civilizate, numai la noi nu! Dacă doriți să vă alăturați campaniei noastre de strângere de fonduri pentru ca cei doi copii să poată fi scoși din casă de către bunica lor, puteți dona orice sumă de bani în contul deschis pe numele acesteia, Țenov Viorica, la BRD Sucursala Focșani, astfel: RO 91 BRDE 400 SV 0129 2154 000 (RON); SWIFT: BRDEROBU.
„Să nu-ți dea Dumnezeu cât poți duce” este zicala care i se potrivește mănușă focșănencei Viorica Țenov. O bunică din urbea noastră, o BUNICÄ‚-EROU, care mărturisește că, pentru ea, fericirea înseamnă cei doi nepoți cărora le este și mamă, și tată și care îi dau, în fiecare zi, motivația de a merge, cu îndârjire, mai departe. Doi nepoți, Alexandru, de 14 ani, și Gabriel, de 11 ani, cărora le-a fost sortit să vină pe lume cu boala Duchenne și care sunt acum imobilizați în fotolii rulante. „Acești copii sunt tot ce am, și tot ce au… Luiza, fata mea și mama lor, a plecat de nevoie în Londra, să muncească… A plecat acum patru ani, tot ca să ajute copiii… Dar e și ea bolnavă de epilepsie. Nu se moare din asta, dar când intri în criză, te poți accidenta. Chiar i s-a întâmplat și a fost dusă acolo la spital… A divorțat de soțul ei, tatăl băieților. Și vă rog, chiar n-aș vrea să vorbesc nimic despre el”, a spus Viorica.
Și mi-a povestit de nepoți. Mi-a povestit că boala lor a fost descoperită absolut întâmplător, pe vremea când Alexandru avea trei ani, iar frățiorul lui, Gabriel, doar un an. „Am observat că lui Alexandru îi era greu să meargă. Am tot zis că nu-i nimic, că băieții merg mai greu, dar la un moment dat Alexandru a venit de la grădiniță și a început să vomite. L-am dus la spital , i-au făcut analizele și i-au ieșit că sunt valorile depășite la ficat. L-am dus și pe cel mic la analize și lui i-au ieșit la fel, că ar avea probleme la ficat. Am început să-i tratăm, să le dăm mâncare de regim însă degeaba, valorile la ficat creșteau vertiginos. Îmi aduc aminte că era în inuarie 2008 când mă uitam la televizor la o emisiune pe teme medicale, în care se vorbea de etapele afecțiunilor hepatice până la ciroză. Am avut noroc să prind fir, să intru în direct și am expus situația nepoților mei. Doctorul din emisiune a zis: „cred că e o afecțiune genetică” și ne-a sfătuit să mergem pentru investigații la un spital din București”, a povestit Viorica.
Și-au mers la București. Mai întâi la Spitalul Marie Curie, unde, în urma analizelor, celor doi copilași li s-a pus diagnosticul: distrofie musculară Duchenne. O boală ereditară, cauzată de deficiența genetică a unei proteine numite distrofină. Au mers, apoi, la Spitalul Obregia, apoi, pentru biopsie musculară la Spitalul Colentina și peste încă ceva timp, la „Mina Minovici unde ni s-au luat probe de sânge la toți, mie, fetei mele, nepoților… A ieșit că fata are această deficiență, și băieții. Deci s-a transmis pe cale maternă, însă nu aveam de unde să știm că este posibilă o astfel de boală, pentru că trei generații din familia noastră au născut numai fete. Ori boala afectează doar băieții…”, a spus Viorica, explicând, cu tristețe, că celor afectați de această boală „li se rigidizează încheieturile, musculatura. Îi lasă mai întâi picioarele, apoi mușchii toracici, apoi în sus, ceilalți mușchi… Pe Alexandru l-au lăsat de tot picioarele acum doi ani. Pe Gabriel, de Paști, anul trecut… Nu am cerut nimic de la nimeni, m-am străduit și le-am cumpărat la amândoi fotolii rulante. Dar sunt realistă și știu că timpul trece, ei vor trăi până la 18-20 de ani, boala evoluează și or să aibă nevoie de aparate de respirat, de stimulatoare cardiace… Au nevoie de multe. Și îmi este foarte greu…”, recunoaște bunica, înghițindu-și lacrimile.
De anul trecut, copiii nu mai merg la școală
Până acum un an, bunica Viorica s-a descurcat greu, însă a reușit ca nepoții ei să frecventeze totuși, școala. Erau înscriși la Centrul Școlar de Educație Incluzivă „Elena Doamna”. „M-am chinuit cât am putut să-i duc la școală, nu atât cât pentru lecții, cât pentru a fi și ei împreună cu ceilalți copii, în rând cu ei… Le plăcea mult acolo. Când Alexandru mai putea merge cât de cât, puneam hârtie pe scări, de jos și până la etajul I aici, și el urca pe coate și pe genunchi, și cobora tot la fel. Atâta voință avea să meargă la școală… Apoi n-au mai putut merge. Și eu n-am cum să-i mai cobor și să-i urc, cu tot cu fotolii. N-am cum, fizic, oricât aș vrea! La cele 40 de kilograme câte am eu, nu am puterea să-i mai ridic în brațe. Alex cântărește cât mine… Găbițu e greu și el…”, explică bunica Viorica.
Dincolo de cuvinte, toată ființa ei fragilă povestește despre cât îi este de dificil, pe măsură ce cresc băieții, să le asigure tot ce aceștia au nevoie… Până și să-i spele, să le facă baie a devenit ceva aproape imposibil de realizat, însă Viorica se mobilizează, face eforturi fizice supraomenești și reușește să-i bage în cadă. „Cu Alexandru e cel mai greu, pentru că e cât mine. De băgat în cadă reușesc să-l bag, se mai ajută și el cât poate de mâini, dar când să-l scot, acolo e problema… M-am tot gândit, m-am interesat și am aflat că sunt dușuri speciale pentru persoanele cu astfel de handicap. Dacă aș avea un astfel de duș în baia de serviciu, ar fi pentru noi mult mai ușor… Dar și asta costă… Iar prioritatea noastră, acum, este să îi pot scoate din casă”, spune Viorica.
„Mămiță, te rog scoate-mă afară, că am să ajung să nu mai văd cerul…”
Bunica știe că nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară Duchenne. Medicația și terapiile existente au doar rolul de a încetini evoluția bolii. A studiat, dar i s-a și spus de către medici că speranțe de viață nu sunt mai mult de 18-20 de ani și că decesul survine, în general, ca urmare a complicațiilor respiratorii sau a insuficienței cardiace. Din acest punct de vedere, Viorica spune că „cel mai greu din toate cu câte mă confrunt, este să aștept finalul”.
Din celălalt punct de vedere, al bunicii care și-ar da și viața pentru nepoții ei, vrea să le asigure acestora, atâția ani cât le-a mai rămas de trăit, o viață cât mai aproape de normalitate. Iar normalitate înseamnă și să-i poată scoate din apartament. „Găbițu nu mai prea poate vorbi, are și tulburări din spectrul autist. Lui îi place foarte mult să stea pe tabletă, nu prea își dă seama. Dar Alex își dorește nespus să iasă din casă, și suferă că nu mai merge la școală. Acum câtva timp au venit la el foștii colegi cu doamna profesoară. S-a bucurat mult, dar după ce au plecat, a început să plângă… Vrea să meargă și el la școală, nu știe ce înseamnă boala lui și mereu zice să îl scot afară. Vrea să fie în colectivitate, să vadă oameni, copii în jurul lui. Mi se rupe sufletul când îmi spune: «scoate-mă afară mămăiță, scoate-mă te rog, că am să ajung să nu mai văd cerul..».”, a spus bunica Viorica.
Voluntari care le oferă câteva ore de liberatate
Atât Alexandru cât și Gabriel au avut, totuși, un pic de noroc. În primăvara anului trecut, Adrian Mangu, mentor într-un proiect SEV derulat de Asociația „Voluntariat pentru Viață” din Mărășești, care împreună cu alți voluntari derulau activități la Școala „Elena Doamna”, a aflat povestea celor doi frați care nu mai vin la școală pentru că nu mai pot ieși din casă. „Diriginta lor ne-a spus de ei, și am hotărât, ca o extraactivitate în cadrul proiectului, să mergem să-i aducem totuși măcar o dată pe săptămână la școală. Astfel, i-am dus de vreo două ori, apoi am fost și i-am mai scos în parc, prin Piața Unirii. Am fost nevoiți să facem o pauză apoi, dar acum am reluat acest lucru. Încercăm, atât cât putem noi, să-i scoatem un pic din monotonie, dar acest lucru nu le rezolvă problema”, a spus Adrian Mangu.
Într-adevăr, calitatea vieții acestor doi copii și a bunicii lor s-ar îmbunătăți substanțial dacă ar putea ieși din apartament și ar putea ajunge pe stradă ori de câte ori ar dori. Dar acest lucru nu se poate, pentru că între ei și stradă sunt vreo 25 de trepte abrupte pe care, imobilizați în fotoliile lor rulante, nu le pot nici urca, nici coborî…
Demnitate în suferință
Ca să le mai treacă dorul de plimbare, bunica Viorica își mai scoate nepoții uneori, să vadă lumea de la balcon… Alteori îi duce pe hol, până în capul scărilor, și realizează singuri hăul pe care nu-l pot trece… Despre propriile ei suferințe, bunica nu povestește. Are o demnitate clădită din suferință, care îi oprește orice cuvânt care să arate că are și ea durerile și bolile ei… Le trădează doar tremurul ușor al mâinilor când e emoționată și fragilitatea trupului. Atât de fragil încât te întrebi unde încape atâta putere, atâta îndârjire, atâta măreție! Pentru că ce poate fi mai nobil pe acest pământ, altceva decât să-ți iubești aproapele până la sacrificiul personal…
Văduvă de mulți ani, cu o singură fată și ea suferindă, care de acolo, de departe, încearcă să ajute cum și cât poate cu bani, bunica Viorica și-a dedicat fiecare secundă a zilelor și nopților existenței sale nepoților ei. Singurilor săi nepoți. „Să știți că sunt totuși un om fericit, pentru că am pentru cine să trăiesc. Chiar dacă puterile scad, am totuși mintea întreagă și pentru asta sunt fericită. Și lupt pentru nepoții mei! Până acum, am cumpărat eu tot ce au avut nevoie. Și cadre de mers, și fotoliile rulante și tot… Dar acum nu mai pot să cumpăr lucrurile astea cu care să-i pot scoate afară. De aceea, mă gândesc că poate ne ajută cineva… Un ajutor, pentru noi ar fi mană cerească. Și le mulțumesc de pe acum tuturor celor care au citit povestea noastră și vor vrea să ne ajute…”, a spus bunica Viorica.
Cei doi frați au nevoie de dispozitive de coborât scările sau elevatoare cu șenile pentru transport pe scări, care ar costa până în 4000 de euro. Ori dacă nu, le trebuie un sistem de coborâre-urcare a scărilor special pentru persoanelor cu handicap locomotor, cu care să poată coborî de la etajul I și până la ieșirea din bloc, și cu care să poată urca înapoi. De asemenea, acestor copii le trebuie un duș adaptat persoanelor cu handicap, în care bunicii lor să-i fie mai ușor să îi spele.
Dacă doriți să vă alăturați campaniei noastre de strângere de fonduri pentru „eliberarea” celor doi frățiori, puteți dona orice sumă de bani în contul deschis pe numele bunicii acestora, Èšenov Viorica, la BRD Sucursala Focșani, astfel: RO 91 BRDE 400 SV 0129 2154 000 (RON); SWIFT: BRDEROBU. Pentru informații suplimentare puteți contacta, de asemenea, redacția noastră pe email redactie@monitorulvn.ro sau laura.breana@monitorulvn.ro
De ce nu intervine statul..mai exact cei de la protectia copilului sau casa de asigurari de sanatate. Copii au nevoie atat de ingrijire speciala cat si de un apartament special amenajat pt persoane cu astfel de dezabilitati. Cum se poate sa nu se sesizeze nimeni?