Dacă ai vedea-o, primul gând care ți-ar veni în minte și care te-ar revolta până-n măduva oaselor e că s-a născut condamnată! Condamnată fără vină, de către o instanța divină, la nemișcare și la suferință. Mihaela Toma nu mai este o fetiță, cu toate că trupul ei contorsionat și îndoit nefiresc, ca un trunchi bolnav de copac, arată ca de copil: are doar 29 de kilograme. A venit pe lume cu mintea limpede, și din ce în ce mai conștientă de boala nemiloasă infiltrată în tot corpușorul ei, care o face diferită de ceilalți. Este om, dar nu se poate ridica pe două picioare. A ajuns la vârsta zborului și-a visurilor tinereții, dar aripile ei sunt frânte. Și-a permis și ea să aibă un vis – acela de a face școală, dar a fost omorât din fașă de cei ce puteau s-o ajute și n-au făcut-o… Așa că a învățat literele după titrajul de la televizor. Ambițioasă, a învățat să scrie pe micul și învechitul telefon cu touch-screen al mamei sale. Să scrie cu…limba! La propriu! Pentru că nu poate mișca niciun deget, mama ei îi pune lângă bărbie, pe perna ce-i sprijină căpșorul, telefonul mobil, iar Mihaela atinge cu limba ecranul, intră pe pagina de Facebook pe care singură și-a creat-o, vorbește astfel cu prietenii pe care și i-a făcut sau caută pe internet lucrurile care o interesează… Dacă, după ce-i veți citi povestea, veți simți dorința să o ajutați, îi puteți lumina Sărbătoarea Învierii Domnului dăruindu-i o tabletă, dar și bani cu care să poată ajunge mai lesne la tratamentele de recuperare care o ajută să nu-i înțepenească definitiv încheieturile… Familia Mihaelei poate fi contactată direct la numărul de telefon 0762.887.505, sau la adresa: strada Grădiniței nr. 11, sat Cândești, comuna Dumbrăveni.
Cu toate că văzusem o fotografie de-a sa înainte de a o vizita, cu toate că vorbisem cu mama ei la telefon și cu toate că aceasta îmi povestise, cât de cât, despre situația Mihaelei, momentul întâlnirii față în față a fost zguduitor! Și nu pentru că nu mai cunoscusem înainte oameni afectați de tetrapareză spastică, nu pentru că nu mai trecusem prin filtrul propriului meu suflet chinul și suferința unor părinți care aveau copii născuți altfel, ci pur și simplu pentru că Mihaela, așa cum era așezată în pat, părea, paradoxal, și plină de viață, dar și… împietrită! Ochii ei frumoși străluceau emoționați deasupra zâmbetului prietenos, oarecum timid, dar atât de sincer, în timp ce trupul… Din trup se vedea doar spatele firav, umflat nefiresc. Trupul ei era pliat efectiv de la mijloc în jos pe o pernă ce-i ascundea picioarele răsucite îngrozitor. Mihaela stătea cu pieptul așezat peste pernă, cu gâtul întins straniu, cu bărbia în față, și cu brațele subțiri ca niște vreascuri așezate de mama ei, pe lângă cap.
Inițial nu am putut înțelege, efectiv, cum este așezată! Nu puteam pricepe cum reușește un corp omenesc să se plieze efectiv în asemenea fel! Vasilica, mama fetei a părut că-mi ghicește gândurile și a spus cu tristețe că Mihaela are nu doar tetrapareză spastică ci și cifo-scolioză. „S-a născut cu lipom cervical. Am observat când avea două luni, făcându-i băiță, umflătura pe care o avea aici, în zona cefei. De la spital de aici am fost trimiși la Spitalul «Emilia Irza», unde nu i-au pus vreun diagnostic, apoi, când avea cinci luni și s-a îmbolnăvit ne-au trimis la Spitalul Bagdasar, la doctorul Ciurea. Am stat ce am stat internate, ne-au zis să revenim când împlinește un an și-o lună, am revenit și am aflat că are tetrapareză spastică și cifoză”, a spus Vasilica.
Era ea însăși un „copil”, de abia ce împlinise 18 ani când a trecut dintr-o dată de la bucuria nemărginită de a fi mamă pentru prima dată, la deznădejdea în care a aruncat-o diagnosticul pus de medici. „Doctorii mi-au spus că nu pot face nimic pentru fetița mea. Am plâns până n-am mai putut, eram disperată, dar la un moment dat am zis gata! Nu voi mai plânge! Pentru că viața trebuie să meargă mai departe!”, își amintește femeia. Și viața a mers, într-adevăr, mai departe…
Viață hăituită între casă și spitale
Vă puteți imagina cam cum arată existența zilnică a unor părinți cu un copil atât de bolnav? Vă puteți pune, măcar pentru câteva minute, în situația mamei și-a tatălui Mihaelei, care nicio clipă nu s-au gândit că tocmai lor, oameni tineri la acea vreme, și sănătoși, fără niciun fel de antecendent în familie, Dumnezeu le va trimite o fetiță atât de… specială? Bieții oameni au înțeles, brutal, că odată cu diagnosticarea Mihaelei, viața lor nu va mai fi niciodată la fel… Au plâns, au disperat, și-au smuls părul din cap de deznădejde și a trecut destul de mult timp până să reușească să-și șteargă lacrimile și să o ia pas cu pas, pe făgașul unei normalități… altfel. „Mihaela creștea, și pe măsură ce creștea se vedea tot mai clar cum i se contorsionează corpul… Din cauza poziției, cu gâtul atât de întins, cu spatele în poziția asta, apăsându-i plămânii, făcea infecții respiratorii foarte foarte des… Ani în șir am stat câte o săptămână în spital, două acasă… A trebuit să începem să-i facem corsete, schimbate pe măsură ce creștea, ca să i se modifice poziția spatelui și să-i mai elibereze plămânii. Făcea crize extrem de des”, a explicat Vasilica.
Dumnezeu și-a întors, însă, fața și spre ei la un moment dat, și le-a trimis drept mângâiere, un băiețel. Pe Ionuț, cu doi ani mai mic decât Mihaela care până la vârsta de șapte ani le-a dat speranța că chiar și așa, cu greutăți și suferințe, viața are și partea ei luminoasă. Numai că… „La 7 ani Ionuț a făcut meningită purulentă. Din câte mi-au explicat medicii, aceasta i-a afectat niște nervi, sistemul nervos, și băiatul a început să meargă strâmb, lucru care i-a afectat și lui coloana. A făcut cifoză cervicală. Iar acum cinci ani, când Mihaela a făcut o criză gravă respiratorie, gravă de tot, că a intrat în moarte clinică, Ionuț s-a speriat foarte tare și a făcut o depresie… Degeaba l-am dus la doctori aici la Focșani, că nimic nu dădea rezultate. Ajunsese să-și jumulească părul din cap, sprâncenele, genele… Fugea de toată lumea, nu vorbea, nu putea sta lângă colegi, fugea de profesori… Din cauza problemelor medicale, e de abia în clasa a VIII-a. Dar acum e mult mai bine pentru că l-am dus la clinica unde fac și cu Mihaela recuperare. Poartă și el corset și este încă în tratament pentru depresie”, spune Vasilica.
Mihaela a învățat literele de la televizor și scrie cu limba!
Dacă trupul îi este atât de afectat de boală, mintea Mihaelei a fost dintotdeauna normală, la fel de normală și sănătoasă ca a oricărui copil de vârsta ei. Așa că mama sa a dorit să nu o priveze de dreptul ei de a învăța cartea și, când fetița a împlinit vârsta de școală, s-a adresat primăriei din Dumbrăveni, să o ajute s-o dea la școală. „Mi s-a spus că nu se poate. Am cerut un profesor de sprijin care să vină acasă să facă lecții cu fata, dar nici asta nu ni s-a aprobat. Așa că Mihaela n-a făcut niciun an de școală”, spune Vasilica.
Femeia n-a știut unde să se ducă, la cine să insiste așa încât fetița ei și așa condamnată la nemișcarea trupului, să nu mai fie condamnată și de societate, la întunericul minții… N-a reușit. Pentru că din păcate, asta e lumea în care trăim… Aproape nimeni nu-și poate închipui că o persoană care nu-și mișcă nici un membru și care e sortit să stea la pat, poate avea o inteligență remarcabilă! Însă mintea brici a Mihaelei și dorința ei de cunoaștere au transformat-o într-un copil cu totul și cu totul excepțional! „Am învățat literele de la televizor. Așa am învățat să citesc. Apoi când mama a luat telefon cu touch-screen am început să scriu pe el, cu limba”, explică Mihaela și ne lasă pur și simplu cu gura căscată! Pe ecranul mobilului vechi, cu dimensiuni atât de reduse încât până și cu degetul e greu să scrii, ea a reușit, atingând literele cu vârful limbii, să facă un cont de Facebook atât ei și tuturor membrilor familiei, să își facă astfel mulți prieteni și să discute zilnic cu ei.
Mai mult, Mihaela caută pe internet, tot pe micul telefon și tot cu vârful limbii, toate informațiile care o interesează. Ba chiar și-a dezvoltat și o pasiune, aceea pentru cosmetice și pentru manichiuri. „Dacă aș fi făcut școală, mi-ar fi plăcut să mă fac medic. Să salvez copii… Dar n-am putut. Acum îmi place tare cosmetica și manichiurile, pate dacă aș fi avut o tabletă sau un calculator din ăsta cu touch-screen aș fi reușit să învăț mai multe despre asta. Dar oricum, citesc cât pot de pe telefon”, a explicat Mihaela. Și ca să vă convingeți cât de pasionată este tânăra de tot ceea ce spune, nu trebuie decât să intrați pe pagina sa de Facebook „Ochii Verzi”.
Deznădejdea neputinței născută din sărăcie…
Chinul acestei fete și al mamei ei sunt, totuși, greu de descris în cuvinte… Ca să nu-i înțepenească complet articulațiile, ca să nu i se atrofieze mușchii și pentru a i se îndrepta cât de cât coloana, Mihaela trebuie să meargă la tratamente de recuperare de cel puțin cinci ori pe an. Dar merge doar de trei… Nu are bani pentru mai multe. Vasilica a povestit că până în urmă cu cinci ani, când a descoperit, în capitală, Centrul de recuperare neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robănescu”, a mers cu fata, pentru recuperare, atât prin Focșani cât și prin alte părți ale țării însă nu s-au înregistrat îmbunătățiri. „Centrul ăsta este o minune pentru Mihaela! De cinci ani mergem acolo de câte trei ori pe an, și vă spun sincer că nimeni nu ne-a cerut nimic, niciun ban șapagă așa cum se știe că se dau prin alte spitale. Costă doar internarea 84 de lei. Aici am întâlnit doctori și oameni deosebiți care o iubesc pe Mihaela și care au acceptat să o îngrijească și o trateze chiar dacă ea are acum 19 ani și nu mai este un copil. Le suntem recunoscători, așa cum le suntem și celor de la Ambulanța din Focșani, care ne asigură de fiecare dată transportul până la Centru, în București, că altfel nu știu ce ne-am face… Mihaela nu poate fi transportată cu mașina, cu trenul sau cu microbuzul, și transportul ne-ar costa foarte mulți bani… Chiar și corsetele de până acum am reușit să le facem prin Casa de Asigurări, dar nu știu ce va fi de acum înainte, că fata nu se mai încadrează la copii… Când am făcut ultimul corset ne-au zis că ne decontează fiindcă au avut fonduri în plus, și că nu se știe data viitoare… Da, toate astea le primim fără bani, dar restul costă foarte, foarte mult și nu mai putem… Vă rog să mă credeți… E foarte foarte greu…”, a spus Vasilica.
Și cum să nu fie greu când bieții oameni, cu problemele pe care le au ambii copii, trebuie să cheltuiască, la fiecare deplasare la recuperare, câte 800-900 lei… „că ne mai trimit după medicamente pe la farmacii, mâncarea trebuie să o cumpărăm…”. Cum să nu fie greu când numai pamperșii pentru adulți (mediu) necesari Mihaelei înseamnă lunar peste 200 de lei, și când toate celelalte lucruri necesare, care nu sunt nici gratuite, nici compensate, dar vitale, înseamnă iarăși câteva sute de lei bune… „Îi trebuie medicamente pentru stomac, că are reflux tot din cauza poziției corpului. Îi trebuie mereu medicamente de imunitate, că o are foarte scăzută. Mereu folosesc pentru Mihaela paraclisme, altfel nu poate ieși afară… Face mereu escare care trebuie tratate cu unguente speciale, a avut una la spate cu care ne-am chinuit trei ani până i-a trecut. Nu mai zic cât de multă nevoie este de articole de igienă, de șervețele umede, detergenți… Iar dacă am avea mai mulți bani am merge mult mai des la recuperare, așa cum ne-au recomandat doctorii, dar ăsta este un vis…”, a explicat biata mamă.
Cum să nu fie greu să asiguri toate acestea, uitând tu, ca părinte, de propria persoană numai ca să le asiguri copiilor tăi strictul decenței impusă de boli, când tot venitul familiei înseamnă: 340 lei indemnizația de handicap a Mihaelei, plus 740 lei salariul de asistent personal al Vasilicăi, 42 de lei alocația lui Ionuț și 75 de lei alocație pentru susținerea familiei. Bani din care trebuie plătite, pe lângă cele amintite mai sus, și facturi, și întreținerea băiatului la școală, dar și mâncarea cea de toate zilele… „Soțul meu muncește cu ziua ori de câte ori are unde, dar ăsta nu e un venit sigur. Nu suntem leneși, creștem păsări și animale pe lângă casă și avem și o grădiniță de legume, ca să ne mai descurcăm… Dar bani nu avem de unde lua… Numai eu știu cum fac economii ca să am s-o duc pe Mihaela la recuperare… Eu nu-mi iau o pereche de șosete, ca să aibă copiii… Iar pe Mihaela… să știu că mănânc pământ de pe jos și pe ea n-o las…”, a spus, tristă, mama Mihaelei.
Cu toate cele 29 de kilograme atârnată în ham…
Cu timpul, Vasilica a învățat acolo, la centrul de recuperare, exercițiile pe care trebuie să le facă acasă, cu Mihaela și nu se abate de la ele chiar dacă și pe sărmana femeie a început s-o cam lase spatele… A învățat chiar și cum să o pună-n ham și să o ridice, cu ajutorul unui scripete montat în holul casei sărăcăcioase. Cine ar vedea așa ceva pentru prima dată ar zice că-i vreun obiect de tortură, însă și acesta contribuie la starea de sănătate a Mihaelei. „O aduc pe Mihaela în brațe aici și o pun pe o pernă. Îi pun capul într-un fel de căpăstru agățat cu o frânghie de scripete și de capătul celălalt trag, așa încât să i se întindă coloana atât cât este posibil. E foarte importantă întinderea asta, dar și foarte delicat de făcut… Am învățat la Centrul de recuperare, doctorul ne-a dat scripetele… Iar după ce facem întinderea asta, știți ce bine se simte Mihaela? Mi s-a explicat că i se eliberează traseul respirator, așa ceva… Și corsetele, chiar dacă sunt atât de dure, făcute din plastic, trebuie neapărat să le poarte și să le schimbăm de câte ori se schimbă poziția coloanei. Sunt greu de ținut pe corp, transpiră în corset, dar ce să facem, dacă vrem să trăim trebuie să le purtăm… Și Ionuț are corset, dar nu-l poartă pe stradă sau la școală, doar acasă”, a explicat Vasilica. Și n-am putut să nu mă întreb, oare câți dintre noi ar avea tăria să-și agațe copilul de cap, într-un căpăstru prins de-un ham, și să tragă până-i întinde coloana? Chiar dacă am ști că asta-i face bine…
Momentul băii – un chin în băliuță
Îndrăgostită de frumos și cochetă ca orice tânără de vârsta ei, Mihaela ține mult la aspectul său exterior. Uneori, își roagă mama să-i pună cercei de o anumită culoare sau formă, alteori să o pieptene în fel și chip, ba chiar să-i dea și unghiile mici, de copil, cu ojă…
Îi place mult să fie curată și, ca orice domnișoară, are perioadele din lună când baia se impune mai mult ca oricând. Iar mama ei se străduiește să-i respecte cu sfințenie nevoia de curățenie. „E dificil și cu spălatul pentru că nu avem o baie. Nu avem o cădiță în care să pun apă și să o spăl. Nu am reușit să facem, n-am avut niciodată bani și pentru așa ceva. Așa că ne chinuim cu albia. Am o băliuță din aia mică de copii și acolo îi fac baie. O iau în brațe, o așez acolo, apoi o scot pe o pătură, o șterg și uite așa…”, a spus Vasilica. „Îi place să fie curată și aranjată, a avut și părul mai lung, așa cum îi plăcea, dar de când trebuie să facem întinderile în ham a trebuit să-l tai mai scurt, că era greu de așezat căpăstrul…”, a mai explicat femeia.
O tabletă, un calculator și un ajutor în bani…
Închipuiți-vă cum ar fi să stați zile și nopți și luni și ani în șir fără să vă puteți mișca, să doriți să cunoașteți lumea în care trăiți fie și prin intermediul tehnologiei moderne, dar să nu aveți acces la așa ceva din lipsă de bani… Dacă-și dorește ceva pe lumea asta, Mihaela își dorește foarte mult să primească o tabletă așa încât să poată să-și satisfacă curiozitatea asupra lumii, să-și poată face prieteni și să învețe accesând internetul, chiar așa, cu singura parte din trup pe care o poate folosi: limba. „Eu stau toată ziua aici și mă uit la televizor. Nu pot să schimb programele pentru că nu pot folosi telecomanda, dar pe internet aș putea să văd tot ce mă interesează. De exemplu, eu nu o să pot merge la Înviere că e frig și răcesc imediat, dar măcar aș putea să văd pe internet cum e această sărbătoare nu numai la noi, ci în toată lumea”, a spus Mihaela. Și pentru că ține ca la ochii din cap la fratele ei, își dorește să se întâmple o minune și să primească și acesta, de undeva, un calculator. Știe că e pasionat de informatică, iar la școală nu are decât doar o astfel de oră pe săptămână.
Nevoile acestei tinere sunt, însă, mult, mult mai mari, iar dacă doriți să-i faceți viața mai fericită, măcar acum, de Sfânta Sărbătoare a Învierii, nu ezitați să-i contactați mama la numărul de telefon 0762.887.505. Nu ezitați să mergeți la Mihaela, acolo, pe strada Grădiniței nr. 11 din Cândești. Dacă puteți, îndepliniți-i visul și dăruiți-i o tabletă, un calculator… Și mai ales, nu ezitați să povestiți cu ea! Veți descoperi în trupul chinuit și chircit de boală un om cu totul și cu totul uimitor! Un om care vă poate dărui, în schimbul generozității voastre, optimismul și încrederea că indiferent de situație, viața poate fi, culmea, uimitor de frumoasă!
