Cei care sunt părinți știu deja cum este. Există chiar și o vorbă, cum că nimic nu-i mai greu decât atunci când ai copilul bolnav. Cei care sunt deja părinți știu cum li se strânge inima când febra puiului lor trece de 39 grade, cum cade cerul pe ei când acesta trebuie operat, de exemplu de polipi sau de apendicită, cum îi sufocă spaima când copilul lor își rupe vreo mână sau vreun picior, când acesta vomită din cine știe ce cauză, când cade și se lovește etc., etc., etc… Dar cum este să devii părinte și să afli din start că puiul tău s-a născut cu o boală nemaiauzită, sau cum este să fii mamă și să afli că existența copilului tău, înainte atât de plin de viață, stă dintr-o dată sub spectrul morții din cauza unei maladii rare, știută doar de 45 de familii din județul nostru. Și o mai știu și mama și tatăl Oanei Stăncilă, din cartierul Neicu din Panciu, o fetiță de zece ani căreia i s-a descoperit o maladie extrem de rară. „Mi-au spus doctorii de la Budimex că la noi în țară nu mai este decât încă un copil cu această boală: limfedem și Sindrom Meige. Poate fi operată, însă nu la noi pentru că nu există aparatură și nici medici specializați în asta. De aceea, ni se dă posibilitatea să plecăm într-o clinică din Italia cu formularul 112. Problema este că nu avem niciun ban pentru drum, pentru ca să-i facem ei pașaport și pentru celelalte lucruri pe care nu le acoperă acest formular. Dacă Oana nu va fi operată cât mai repede, va muri”, a spus Mariana, mama fetiței. Dacă doriți să ajutați acest copil să strângă banii de care are nevoie puteți suna direct familia la telefon 0762.919.274. De asemenea puteți depune bani în conturile deschise pe numele Stăncilă Oana Mădălina, la Banca Transilvania, Sucursala Focșani, Agenția Panciu, astfel: în lei RO 05 BTRL RON CRT 0283 8431 01; în euro RO 52 BTRL EUR CRT 0283 8431 01.
Coșmarul a început anul trecut, imediat după Paște. „La ora de sport ne-a pus doamna învățătoare să mergem pe vârfuri. Am căzut, m-a durut tare. Mama m-a dus la doctor, mi-a pus gips, dar tot mă durea și ne-au trimis la București”, și-a început trista poveste, Oana. „La Fundeni am fost prima oară. I-au tăiat gipsul, i-au făcut analize fel de fel, trei săptămâni am stat internate. Și i-au pus până la urmă diagnosticul: limfedem membru inferior drept și Sindrom Meige. Nu auzisem în viața mea de așa ceva! Doctorii mi-au explicat că Oanei nu-i circulă limfa și de aceea i se umflă piciorușul. Ne-au trimis la Budimex, unde este în evidența medicului Alin Nicolescu. El mi-a spus că nu există alt tratament decât operația, m-au trimis cu ea peste tot, la spitalul Universitar, la Municipal, la Sfântul Ioan… Degeaba. Aici în țară nu o poate ajuta niciun chirurg cardio-vascular. Ni s-a spus că la noi nu sunt medici specializați pe așa ceva, nici aparatura necesară nu există. Din câte am înțeles, Oana trebuie operată pe vasele de sânge ale piciorului… E al doilea caz de felul ăsta din țară, așa mi-au spus doctorii”, a explicat Mariana, mama fetiței.
Atât biata femeie cât și soțul ei, Costel Stăncilă, n-au reușit să înțeleagă de ce tocmai fetiței lor i s-a întrerupt în acest mod brutal parcursul firesc al vieții. Nu au putut accepta că boala atât de rară a copilei lor este una genetică, după cum le-au spus doctorii, că s-a născut cu ea și că a fost doar o chestiune de timp, în cazul ei zece ani, ca să se declanșeze. „Ne-am întrebat toate neamurile, toate rudele dacă a mai existat în familie așa ceva, dar nimeni nu a avut această boală, nici măcar altele. Nu știu de ce s-a întâmplat așa ceva, dar am făcut tot ce am putut ca să o putem face pe Oana bine. Am fost mereu la control la spital la Budimex, ne-am împrumutat de pe unde am putut ca să-i facem analizele de care avea nevoie, numai o scientigramă a costat 800 de lei, nu mai spun altele… Doctorul Nicolescu ne-a ajutat foarte mult, a găsit mai întâi o clinică în Austria unde să operăm fata, dar era foarte scump și chiar cu formularul 112 ar fi trebuit să plătim noi jumătate, că nu acoperea toată suma Casa de Asigurări. N-aveam de unde… Apoi a venit o comisie de la o clinică din Italia, au văzut fata și au zis că și la ei se poate opera. Acum, în ianuarie, așteptăm din nou să vină acea comisie, îi va face din nou toate testele și analizele și ne va spune exact la ce clinică din Italia să mergem. Trebuie neapărat să ajungem cât mai repede, altfel Oana poate să moară. Dar, chiar dacă operația este plătită prin formularul 112, ne trebuie bani de drum și de altele, și nu avem de unde să-i luăm. Cred că ne trebuie vreo două mii de euro”, a spus, disperată, biata mamă.
Rata de supraviețuire după cinci ani: 10%
De când i s-a descoperit boala, Oana nu mai merge la școală. Nu mai poate. Orice căzătură sau lovitură îi poate declanșa alte complicații. În lunile câte au trecut din aprilie 2014 și până în prezent, piciorul drept i s-a umflat de la labă și până la șold atât de mult, încât mama ei a trebuit să-i cumpere încălțări cu trei numere mai mari față de piciorul încă sănătos. „Mi-e frică să nu-i pocnească pielea”, a spus, îngrijorată, mama copilei.
Mai mult, fetița trebuie să poarte în permanență niște dresuri speciale, care-i strâng puternic piciorul umflat. Iar de ceva vreme a început să i se umfle și burtica… „Știți ce mi-a spus doctorul? Că în general, cine are limfedem din ăsta cu Sindrom Meige, netratat, nu trăiește decât doi ani. Iar dacă ne ducem s-o operăm, după cinci ani de la operație rata de supraviețuire este de numai 10%. Care părinte nu s-ar duce cu copilul la operație, care mamă n-ar face tot ce poate și n-ar spera ca copilul ei să fie printre cei 10%? Vă rog, vă rog mult să mă ajutați! Poate există oameni cu suflet care dacă citesc ce pățim noi, or să vrea să ne ajute…”, și-a strigat deznădejdea Mariana.
Limfedemul, conform specialiștilor, este o colecție anormală de lichid bogat în proteine-limfă în interstițiu din cauza unui defect în sistemul de drenaj limfatic. Cel mai frecvent afectează extremitățile, dar poate implica fața, organele genitale sau trunchiul. Limfedemul tardă, cunoscut și ca boala Meige, spun specialiștii, nu devine evident clinic până la vârsta de 35 de ani, că este cea mai rară formă de limfedem și numără doar 10% din cazuri. La Oana a devenit evident la doar 10 ani… „Pacienții cu limfedem prezintă, în funcție de cronicitate, dezvoltarea de angiosarcom, cea mai severă complicație a limfedemului. Rata de supraviețuire după tratament este de 24 de luni, iar cea la cinci ani este de 10%”, precizează romedic.ro. Dar Oana nu este încă în faza cronică. Oana încă poate fi salvată!
Blestemul suferințelor fără sfârșit…
În casa și familia Oanei sărăcia și boala și-au făcut cuib de mult prea multă vreme. Încercările groaznice prin care trebuie să treacă cei doi părinți par să nu se mai sfârșească, de parcă un blestem nedrept a fost scăpat din buzunarele sorții exact la ei. Costel, tatăl Oanei, a crescut fără să aibă părinții alături. A fost lăsat mai întâi la o creșă din Bacău, iar mai apoi a ajuns la casa de copii din Odobești… Și-a dorit mereu o familie, iar întâlnirea cu Mariana a însemnat împlinirea acestei dorințe mult râvnite. Au crezut că împreună vor răzbate peste toate încercările vieții, că acolo unde e dragoste și sănătate, toate celelalte probleme își vor găsi rezolvarea. Și au venit copiii, împlinirea și cea mai de preț avere din viața lor. Mai întâi Mădălin, băiețelul ajuns acum la 15 ani. Și apoi Oana.
Costel a încercat, muncind din răsputeri, ca acestora să nu le lipsească prea multe din cele ce au și ceilalți copii, mai bogați decât ei. Au fost mulțumiți că au o casă în care să locuiască, de fapt o parte dintr-o casă ce le-au dat-o bunicii paterni ai Marianei: un hol, un dormitor și o bucătărie mobilate cu strictul necesar și foarte curate, plus o magazie le era suficient. Până când a intervenit boala. Primul lovit a fost Mădălin. „În anul 2007 băiatului i-a crescut mult o aluniță pe care o avea pe spate. Am ajuns cu el la Fundeni, l-au operat de urgență și Dumnezeu ne-a ajutat să nu fie cancer… Analizele au arătat că a avut o tumoră benignă de nev pigmentar. A trebuit să mergem din trei în trei luni la control, apoi tot mai rar, am făcut tot posibilul să mergem de câte ori a trebuit, ne-am împrumutat… A fost greu, dar s-a terminat cu bine”, a povestit Mariana.
Bucuria n-a durat însă prea mult. În urmă cu trei ani, Costel, care lucra ca pompier la Panciu, a fost disponibilizat. Cu alte cuvinte, singurii bani din care trăiau cu toții, salariul bărbatului, nu au mai fost. „A căutat, s-a zbătut și a reușit să se mai anjeze. Mai întâi tot pompier la un supermarket, după aia a găsit o firmă de construcții l-a care s-a angajat și care le-a tras la toți țeapă, nu le-a mai dat salariile. Și de atunci trăim doar din ce muncește el cu ziua. Se adună să zic așa cam 600 de lei lunar. Și acum e plecat la cineva la muncă”, a explicat Mariana.
O altă lovitură le-a destabilizat însă existența în luna februarie a anului trecut. Pur și simplu, femeia a ajuns în situația ca durerile de spate aproape să îi paralizeze mișcările. Hernia de disc de care suferea de multă vreme s-a agravat, așa încât Mariana a ajuns de urgență sub bisturiu. „La Iași m-am operat. Și recuperarea a fost și încă mai este foarte grea. Au însemnat alți bani, dar n-am avut încotro, alternativa operației era să paralizez…”, a spus Mariana.
Dar nenorocirile nu s-au oprit aici. La doar două luni de la operația ei la coloană, când de abia se mișca și trebuia să aibă atenția sporită și îndreptată mai mult asupra propriei persoane, Mariana a trebuit să facă față disperării induse de diagnosticul pus de medici fetei sale: limfedem și Sindrom Meige. O boală nemaiauzită, extrem de rară, care a lovit în ce are biata femeie mai drag: fetița ei. „Pur și simplu suntem terminați. Băiatul merge la școală, îi trebuie atâtea. Fata am dus-o și o mai ducem mereu la control la București. Acum trebuie să mergem la operație în Italia. Vă rog să mă credeți că suntem disperați! Nu mai știm cum să ne descurcăm…”, a spus femeia.
45 de copii vrânceni suferinzi de boli rare
Mariana a mărturisit că încă nu a întocmit formele prin care Oana să fie încadrată în grad de handicap. „Pur și simplu n-am avut timp, am fost mereu pe drumuri, am avut atâtea necazuri… Plus că toate actele ce trebuie la dosar costă, orice referat sau scrisoare medicală costă și nu ne-am permis, mai bine am păstrat banii pentru drumurile pe care a trebuit să le facem la București, pentru analize, pentru investigații… O să merg să duc totuși actele, din câte știu vom primi și de acolo niște bani, iar Oana primește alocație dublă. Pentru noi și un leu contează… Să nu dea Dumnezeu la nimeni să ajungă în situația asta…”, a spus Mariana.
Din păcate, nu este singura mamă care se confruntă cu cea mai cumplită dintre nenorocirile lumii: boala rară a copilului său. În evidențele Serviciului de Evaluare Complexă din cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și protecția Copilului (DGASPC) Vrancea sunt 45 de copii diagnosticați cu tot felul de boli catalogate drept rare: Craniostenoză, Sindrom Treacher Collins, Cri-Du-Chat, Tourrette, Rett, Bourneville, Duchenne, Rubinstein-Taybi, Crouzom, Nooman, Mucoviscidioză, Angiodemul, Acondroplazie, Dermatomiozită, Ataxie, Boala Legg-Calve, Maladia Lobstein, Mielită cervicală etc… Sunt boli despre care foarte puțini oameni au auzit, boli foarte greu de diagnosticat, boli incurabile care necesită zile, și nopți, și luni, și ani după ani de îngrijiri speciale… „Bolile rare sunt foarte greu de diagnosticat din cauza simptomatologiei și, de regulă, diagnosticarea se face în clinicile universitare. Sunt și boli care îți sar în ochi de la prima vedere, pe care le putem diagnostica de aici, dar sunt multe boli care pe parcurs se dezvoltă și necesită investigații și tratamente speciale. Bolile rare au fie cauze genetice, fie de mediu, fie ambele. De regulă, părinții care au un astfel de copil, mai au în antecedente copii cu malformații. În cazul oricărui părinte care are un copil cu malformații, la următorul copil se cere sfatul genetic. Sfatul genetic se face la Iași, la București sau Cluj, și de multe ori pentru părinți e un efort mare, dar sfatul genetic trebuie făcut pentru a se elimina riscul nașterii încă unui copil cu malformații sau cu o boală rară”, a explicat Maria Dușinschi, medic neonatolog în cadrul Spitalului Județean din Focșani și membru în Comisia de evaluare a copilului cu handicap din cadrul DGASPC Vrancea.
Ea a mai arătat cât de greu le este părinților să accepte că puiul lor a venit pe lume cu o boală rară, fiecare reacționând în funcție de nivelul de educație și, am spune noi, și de posibilitățile lor financiare: fie se îndreaptă, disperați, către toate spitalele posibile și imposibile și fac copilului investigații în speranța că poate, poate, există undeva, în lumea aceasta mare, o rezolvare; fie se resemnează, ba chiar se… rușinează (!!!) cu boala copilului lor! „Sunt și părinți care își ascund copiii de ceilalți ca și cum le-ar fi rușine cu ei, cum ar fi de exemplu copiii care se nasc cu gură de lup, deși noi le explicăm… Depinde foarte mult de nivelul de educație al părinților, dacă înțeleg ce se poate face și unde să meargă și chiar fac acest lucru, sau nu. Iar în ceea ce privește plecatul la clinici în străinătate, și aici e cu dus-întors fiindcă avizele se dau foarte greu, durează foarte mult timp… Sunt și cazuri de părinți care lucrează în străinătate și atunci, tocmai pentru că dura prea mult aprobarea dosarului, și-au dus copiii la clinici pe propria lor răspundere și cheltuială”, a spus doctorița Dușinschi.
Dacă tot nu se vindecă, măcar să li se ușureze traiul
Săraci sau bogați, nu există părinți (poate cu rare excepții) pentru care nașterea unui copil cu malformații sau cu o boală rară să nu însemne cea mai mare suferință posibilă. Totuși, pentru cei fără posibilități materiale, care mai locuiesc și în cine știe ce sate îndepărtate ale județului, îngrijirea unui copil cu o astfel de boală rară este dacă nu imposibilă, cu siguranță traumatizantă psihic și cu sacrificii materiale de neconceput. Am găsit astfel de părinți care le uscau copiilor lor pamperșii neavând bani să le cumpere mereu alții. Am întâlnit părinți care și-au rupt spatele cărându-și copiii deveniți aproape adulți, în brațe, pentru că nu au avut cu ce să le asigure un fotoliu rulant. Iar cei care poate au avut, locuiesc în zone în care acesta este inutil din pricina drumurilor imposibile…
Am întâlnit părinți care sufereau efectiv de foame numai pentru ca puiul lor să aibă de exemplu sondele necesare, medicația necesară, să-l poată duce, măcar o dată pe an, la tratamente de recuperare… „În general, toate bolile care au cauze genetice nu se vindecă, iar eu am zis mereu că acești copii n-ar trebui chemați periodic la Comisia de evaluare pentru că, din păcate, nu are cum să li se îmbunătățească starea sau să se vindece. Vin săracii părinți cu ei anual, din cine știe ce localități depărtate de Focșani, pentru reînnoirea certificatului de handicap. Și sunt părinți pentru care acest efort este foarte mare, sunt necăjiți, fără posibilități financiare și care, ca să ajungă la Comisie, tocmesc mașini, se împrumută… De ce adulții care au bolile respective rămân încadrați în gradul permanent, iar copiii nu, trebuie aduși mereu la comisie? De ce nu se găsește o modalitate prin care să fie încadrare permanentă în grad și în cazul copiilor cu boli care nu se vindecă?”, s-a întrebat medicul Maria Dușinschi.
Viitorul Oanei depinde de solidaritatea noastră
Prea săraci să poată face față cheltuielilor impuse de deplasarea la Clinica din Italia, unde Oana va putea fi operată, Mariana și Costel și-au pus ultimele speranțe în generozitatea noastră, a celor ce le-am aflat necazul. Așa a vrut Dumnezeu, ca fetița lor să fie una din singurii doi copii din România bolnavi de limfedem și Sindrom Meige. Piciorul ei drept, atât de umflat încât se teme să nu-i pocnească pielea la un moment dat, o chinuie și o doare și se umflă pe zi ce trece tot mai tare. Nu se poate încălța, nu se poate juca, nu poate merge la școală și uneori, de durere, nici nu poate păși… „Acum mi se umflă și burta, se vede deja. Eu nu eram așa, nu aveam așa burtă… Îmi doresc tare mult să mă fac sănătoasă, să mă pot duce la școală… Dar părinții mei sunt săraci și de aceea, vă rog să mă ajutați. Acum nu mai avem bani, tata nu are serviciu, mama e bolnavă… Știu că le este greu, și vă mulțumesc mult la toți oamenii care vreți să mă ajutați”, a spus Oana, fetița care în curând va deveni cel de-al 46-lea copil aflat în scriptele Serviciului de Evaluare Complexă al Protecției Copilului, afectat de o nenorocită de boală rară.
Dacă aveți generozitatea și omenia să ajutați acest copil să strângă banii de care are nevoie puteți suna direct familia la telefon 0762.919.274. De asemenea, puteți depune bani în conturile deschise pe numele Stăncilă Oana Mădălina, la Banca Transilvania, Sucursala Focșani, Agenția Panciu, astfel: în lei RO 05 BTRL RON CRT 0283 8431 01; în euro RO 52 BTRL EUR CRT 0283 8431 01.
