Alina: o fetiță care la 14 ani cântărește doar 15 kilograme, bolnavă de paralizie spastică-parencefalie, dereglări de deglutiție și epilepsie, cu sechele de encefalită cu herpes virsus. Andreea: opt ani, născută cu Talasemie, a cărei viață depinde de transfuzia lunară făcută la Fundeni și injecția zilnică, a cărei descărcare durează 12 ore. David: băiețelul de 3 ani și jumătate, autist. Aceștia sunt cei trei copii ai Elenei Bican, de 31 de ani, și ai lui Șerban Pârvu, de 51 de ani, din Dumbrăveni, doi părinți sărmani care dau în fiecare zi, de 14 ani încoace, o triplă luptă pe viață și pe moarte, ca să le mențină existența puilor lor, pe linia de plutire. Bieții oameni nu mai știu cum să se împartă fizic și psihic, nu mai știu cum să își drămuiască puținii bani și, ajunși la disperare, cer public ajutor tuturor celor care au inima să îl acorde. Oricine dorește să facă acest gest, poate depune orice sumă de bani în contul deschis la BCR – Sucursala Focșani, pe numele Bican Elena Corina, în lei: RO 18 RNCB 0822 0689 6553 0001. Și dacă încă nu sunteți deciși, citiți, în continuare, o poveste despre sacrificiu, suferință și deznădejde duse la extrem, o poveste cruntă, dar adevărată, în care fiecare dintre noi putem deveni personajele care readuc speranța!
De foarte multe ori s-a întâmplat ca, după ce m-am confruntat cu drama unui om pe care l-am întâlnit prin prisma meseriei mele – și au fost mii de-a lungul celor 18 ani de jurnalism – să trăiesc sentimentul că mai mult și mai grav nu se poate! Că mai grav decât cazul acelui copil, acelui bătrân, acelui adult, acelui tânăr nu poate fi pe acest pământ, pentru ca la scurt timp să văd că se poate! Se poate mai grav, mai dramatic, mai crunt, mai nedrept…
Iar deunăzi, când am cunoscut familia celor trei frați măcinați de boală din Dumbrăveni, am înțeles că răul văzut până la ei poate fi mai rău decât orice închipuire! N-am știut de la început cât de dramatică e situația celor trei copii și a bieților lor părinți, ca măcar să mă pregătesc sufletește pentru ce voi vedea cu propriii-mi ochi. Dar chiar dacă aș fi știut, oare cât de pregătită puteam fi?! Tot atât de pregătită cât poate fi oricare dintre voi să vadă, în plin mileniu trei, un trup scheletic, dar viu, scos parcă din cărțile ce povestesc ororile Lagărului de la Auschwitz și pus în patul celor doi părinți din Dumbrăveni, ca să mărturisească veșnic despre cele mai atroce suferințe…
„Ea este Alina„, ne-a scos Elena, mama copilei, din starea de șoc și perplexitate, așezându-se ușor lângă fetița ei. O fetiță cu mâinile și picioarele doar piele și os, cu sternul pe care se pot vedea distinct coastele, cu spatele împărțit în două de șira spinării ale cărei vertebre le poți studia ca pe ale unui schelet construit pentru studii științifice. „A slăbit mult în ultimul timp… Ar trebui să o ducem la tratament, să-i mai facă perfuzii cu vitamine. Doctorii nu i-au dat nicio șansă de supraviețuire, dar uite că prin grija și dragostea noastră a împlinit 14 ani… Nu știu câte kilograme mai are, dar mai mult de 15 nu cred…”, ne-a răspuns Elena la întrebarea noastră nerostită…
De 14 ani zace în pat Alina, și tot de atâția părinții ei fac imposibilul ca să o îngrijească… Este primul lor născut, așteptat cu atâta dragoste de către Elena, ce avea pe atunci doar 17 ani jumate, și de bărbatul ei, oameni simpli care nici până în ziua de azi nu au o explicație la ce s-a întâmplat. „Am născut-o normal, la termen, și a primit nota 10 la naștere. Când a împlinit trei luni jumate a făcut convulsii, adică îi tremurau mânuțele, se zbăteau ochișorii, colțul buzei. Au spus doctorii că face convulsii la febrilitate și au internat-o pentru analize. Când am dus-o, Alina era bine, dar nu i-au făcut nicio analiză, doar i s-au făcut puncții în fiecare zi, în coloană… Și după astea patru zile, fata mea nu mai mânca. Nu mai era atentă la mine, așa cum e orice copil. A patra zi ne-au trimis la Budimex la București. Acolo i-au descoperit un cheag de sânge pe creier. Și ne-au trimis la Spitalul nr. 9 din București, unde i-au făcut un tratament pentru eliminarea cheagului, tratament care a fost contraindicat, ne-a zis după aia alt medic… Alina a făcut complicații, în locul unde a fost cheagul a rămas un gol, a făcut infecții, a fost în comă trei săptămâni…”, a povestit Elena.
O minune a fost, că și-a revenit, zice… Doar că medicii nu i-au dat nicio șansă de supraviețuire. „Mi-au spus că moare în maxim o săptămână… Totuși, mi-au arătat cum să o hrănesc printr-un furtunaș. Și am venit acasă cu ea. Avea șapte luni jumate. Eu aveam doar 18 ani, mi se rupea inima când o vedeam cum plânge așa, fără zgomot: deschidea gurița, se învinețea și se arcuia de spate… Foarte greu a fost, dar încet, încet, cu dragoste, cu răbdare, am reușit să stabilim un echilibru, ba chiar și un sistem de comunicare”, zice Elena.
„Mulți mi-au spus s-o dau la stat, dar n-am vrut! Noi o iubim!”
Diagnosticul Alinei a fost unul despre care cei doi părinți nu mai auziseră la vremea respectivă, vreodată: paralizie spastică-parencefalie, dereglări de deglutiție și epilepsie, encefalită cu herpes virus (sechele). Cu toate acestea, nu au crezut nicio clipă că fetița lor va muri, așa cum au spus medicii, și au încercat să facă tot ce pot ca acesteia să-i fie bine, în condițiile date. „Prima dată am hrănit-o cu furtunașul apoi, la un moment dat, a acceptat biberonul. Așa a mâncat până la trei-patru ani, apoi am încercat cu lingurița, și a vrut! De atunci așa o hrănesc, cu lingurița, dar numai mâncare pasată… Iar apă îi dau cu seringa. E foarte greu, dar uite că a trăit! Este o luptătoare! Dar slăbește mereu și are sistemul imunitar foarte scăzut”, a explicat Elena. Atât de mult slăbește încât a ajuns acum doar piele și os, la propriu. Ca nu cumva să i se rupă vreo mână sau vreun picior, părinții ei o culcă singură în pat iar când mama ei o ia în brațe să-i facă baie la lighean, că nu au cadă, pericolul de a i se frânge oscioarele pare iminent! „O spăl cum pot, e greu la lighean, dar nu avem alte condiții. Uneori doar o șterg cu o cârpă tot corpul… Dar să știți că ea înțelege, chiar așa cum o vedeți. Știe când vorbesc blând cu ea, știe când o cert și se supără în felul ei… Noi vorbim normal cu ea, n-am făcut nicio diferență între copii”, spune Elena.
Nu puțini au fost cei care i-au spus femeii și bărbatului ei să nu se mai chinuie, și s-o dea mai bine pe Alina la stat. La așa ceva însă nici n-au putut să se gândească! „E copilul nostru, nu ne imaginăm cum ar fi viața fără ea! Uite că oricât de imposibil părea doctorilor, noi am crescut-o pe Alina și acum are 14 ani. Și o să facem tot ce putem pentru ea”, a mărturisit mama copilei. Și asta, chiar dacă numai cheltuiala cu pamperșii necesari fetei ajunge până la 200 de lei lunar. Iar tratamentul necesar ei ajunge și el la 100 lei. Și de-ar fi doar Alina… Dar cei doi oameni mai au doi copii. Ambii cu mari, mari probleme.
Bolnavă de Talasemie, Andreea face transfuzie lunar și o injecție zilnic
Al doilea copil al Elenei și al lui Șerban a fost așteptat ca o speranță nemărginită, ca o alinare a sufletelor lor de părinți atât de încercați prima dată. Așa a venit pe lume Andreea, fetița lor acum în vârstă de opt ani. O copilă isteață, frumușică și veselă pe care, dacă ai vedea-o și n-ai ști, ai jura că e cel mai sănătos copil din lume! Numai că fetița, elevă în clasa 0, se confruntă cu o boală crudă și plină de pericole, căreia va trebui să îi facă față întreaga viață: Talasemie majoră. Cu alte cuvinte, organismul copilei este incapabil să producă hemoglobină, ceea ce duce la apariția anemiei, în cazul ei a unei forme severe de anemie.
Transfuzia de sânge reprezintă tratamentul de bază pentru Andreea. Din păcate, aceste transfuzii de sânge, pe care le face o dată pe lună, la Spitalul Fundeni din capitală, vin „la pachet” cu o cantitate mare de fier care se depune pe organe (în special ficat, splină, pancreas, inimă, glande endocrine, tegumente) și care poate fi fatal dacă nu este eliminat. „Organismul nu beneficiază de un mecanism natural de «curățare» a fierului în exces, prin urmare se impune tratamentul zilnic cu chelator de fier. De eficiența acestui tratament depinde, de fapt, supraviețuirea și calitatea vieții unui pacient cu talasemie majoră”, spun specialiștii.
Andreea face acest tratament cu „Desferal”, un chelator de fier injectabil, încă de la doi ani, în fiecare seară. Este vorba de o injecție zilnică, un chin care durează, până se descarcă serul în corp printr-un aparat special, cam 12 ore. Gândiți-vă câte înțepături are Andreea, numai de la această injecție, dacă o face de șase ani, zi de zi… Și la toate aceste înțepături se adaugă cele necesare transfuziilor lunare, plus cele de la analizele de sânge pe care, de asemenea, trebuie să le facă regulat. „Și pe ea am născut-o normal, la termen, a avut 3100 grame la naștere. Când avea șase luni m-am dus cu ea la Focșani la analize, că observasem că avea burtica prea mare, nu putea sta în șezut din cauza burții, și mânuțele și piciorușele prea mici. La analize i-a ieșit hemoglobina 3 și mi-a zis medicul de la Focșani că ar avea leucemie… A fost un șoc să aflăm că și al doilea copil al nostru e cu probleme. Ne-a trimis la Iași, dar noi, șocați de diagnostic, am dorit să aflăm părerea și a unui alt medic. Am fost la doctorița Iacob, care ne-a trimis la Spitalul «Grigore Alexandrescu». Au suspectat-o pe Andreea de Boala Gaucher, ne-au trimis la Cluj Napoca pentru teste și s-a eliminat această posibilitate. Ne-am întors la «Grigore Alexandrescu», i s-au făcut puncții medulare, osoase și hepatice. Avea 7 luni când i s-a pus diagnosticul de Talasemie majoră și ne-au transferat la Fundeni. De atunci, în fiecare lună mergem cu Andreea acolo să facă transfuzia cu sânge grupa 01, RH pozitiv”, a povestit Elena.
„Mai luăm de la farmacie medicamente pe caiet…”
Odată cu venirea pe lume a celui de-al doilea copil al lor, tot cu mari probleme de sănătate, Elena și Șerban s-au trezit puși în situația de a-și împărți efectiv sarcinile așa încât să poată face față situației. Când femeia pleacă cu Andreea la București pentru transfuzia lunară, Șerban și cu mama lui, bunica copiilor, are grijă de Alina și de David, băiețelul de trei ani, despre a cărui situație voi povesti mai târziu. Pentru că asta face de când se știe – transfuzii, și injecții, și analize, și drumuri prin spitale, Andreea aproape crede că așa arată normalul, cu toate că vede că alți copii, colegi de-ai săi de școală, nu sunt supuși unui astfel de chin. Brațele ei subțirele sunt învinețite de atâtea mii de înțepături și a învățat ea însăși cum trebuie făcute injecțiile și cum să doarmă astfel încât serul să se poată descărca. „Injecția i-o fac cam pe la ora 9 seara. Umplu seringa cu 10 mililitri de apă distilată, pun 5 mililitri într-o fiolă, 5 în alta și dizolv praful, apoi trag iar în seringă, o pun în aparatul ăsta, este o pompiță care descarcă conținutul cam în 12 ore, și ajunge în mâna Andreei prin fluturaș. Numai în brațe face ea injecția, se mai face și la burtă, dar nu vrea… În fiecare lună trebuie să facă și analize de sânge, pentru că în funcție de hemoglobină se știe și cantitatea de sânge care trebuie băgată prin transfuzie. De exemplu, luna trecută a primit două pungi, adică jumătate de litru de sânge. Alteori doar o pungă, în funcție de nivelul hemoglobinei”, a explicat Elena.
Efectele fierului care se depune pe organele interne ca urmare a transfuziilor impuse de Talasemie și-au făcut simțite prezența și în trupul Andreei. În anul 2011 a fost nevoie să i se scoată splina, care era infectată. „A rămas ficatul să preia funcțiile splinei”, spune mama sa, motiv pentru care Andreea trebuie să ia medicamente care-i protejează ficatul și care costă cam 400 de lei lunar. „Este vorba de medicamente care nu se dau nici gratuit și nici compensat, cum ar fi Liv 52, Silimarină și altele. Le cumpărăm lunar de la farmacie, iar când nu avem bani, ne cunosc doamnele farmaciste și ne înțeleg, ne dau pe datorie și ne trec pe caiet„, a spus Elena.
David este autist și are nevoie de terapii
Când a rămas însărcinată a treia oară, Elena și-a făcut toate analizele și investigațiile prescrise de medic, chiar și amniocenteza, ca să nu mai existe riscul de a aduce pe lume un copil cu probleme. Mezinul familiei, David, s-a născut acum trei ani și jumătate și nimic nu prevestea că și acesta are o suferință. „Când am văzut că nu începe să vorbească, nu este deloc atent, nu reacționează ca un copil normal, la un an și o lună l-am luat cu mine la spital la București, când am mers și cu Andreea. Au zis că să mai avem răbdare. Dar l-am dus și la Focșani, la Centrul «Micul Prinț» și acolo i-am zis doamnei Alice Pruteanu că nu vorbește, că merge pe vârfuri, nu ne privește în ochi, e super agitat… Mi-a dat să completez un formular, l-a văzut și pe David și a zis că are autism. A zis că este autism minor, și că poate fi recuperat, dar trebuie să-l duc regulat la terapii. Dar vedeți… Când să mă duc? Cu Alina trebuie să stăm în permanență, cu Andreea trebuie să merg mereu la București, trebuie să o supraveghez la școală… Am zis că acum, să ia vacanță Andreea și din vară încep cu David. Nu știu dacă mă costă ceva terapiile astea, am auzit că da… În primul rând va costa abonamentul până la Focșani și înapoi, că nu ne ia nimeni gratis… Că sunt microbuze particulare care vin aici și degeaba am eu transport gratuit că sunt asistent personal la Andreea, că pentru ei nu contează „, a spus Elena, privindu-și băiețelul care fugea ca argintul viu prin casă, butonând cu satisfacție un telefon și bucurându-se de gălăgia făcută de acesta, fără să bage în seamă pe nimeni din încăpere. Agitația lui contrasta puternic cu nemișcarea Alinei și cu jocul straniu al Andreei, cu multele ei cutii de injecții… Trei copii, trei frați, fiecare cu lumea lui, fiecare cu boala lui, fiecare, fără să știe, cu trista și incerta lui copilărie…
Trei drame, în două camere și-un hol
Modul în care Elena și Șerban gestionează situația dramatică din familia lor este absolut uimitor! Deși stau au la dispoziție doar două camere și un hol în casa părinților bărbatului, ei au reușit să facă cei trei copii să se accepte unul pe celălalt și să înțeleagă că fiecare dintre ei este iubit la fel de mult. Extraordinar de mult! Au luptat cât au putut ca cei trei copii să beneficieze de toate drepturile acordate de stat pentru cei aflați în astfel de situații, iar când statul a fost prea orb să vadă realitatea, nu s-au lăsat până nu au demonstrat ce era de demonstrat. „Când am venit aici cu diagnosticul Andreei, «anemie hemolitică congenitală tip B, talasemie majoră», cei de aici au încadrat-o în gradul II de handicap, când toți din țară erau în gradul I cu însoțitor! Dar nu se știa cred, de boala asta, ori n-o mai are nimeni în Vrancea, nu știu. Așa că m-am dus la Fundeni și mi-a scris doctorița pe caietul fetei cu evoluția bolii, care este realitatea, și atunci au trecut-o și pe Andreea în gradul I. Eu sunt asistentul ei personal, iar 739 lei lunar salariu. Soțul meu a fost asistentul personal al Alinei, dar de când primăria nu mai are fonduri, banii de însoțitor îi primește fata în indemnizație, tot 730 de lei. Mai avem o alocație de stat simplă, două duble, două bugete complementare de 212 lei în total și o alocație pentru susținerea familiei de 200 de lei pentru trei copii. Am făcut o socoteală, avem lunar cam 1.950 de lei pentru cinci persoane, din care trei copii așa de bolnavi și cu așa necesități… Sunt puțini, vă rog să mă credeți. Păi cam 500 de lei sunt medicamentele și fluturașii Andreei, 100 lei tratamentul Alinei, iar pamperșii pentru Alina și David sunt și ăia cam 400 lei lunar. Mai sunt drumurile pe care le facem pentru analize la Focșani, drumurile la București, statul în spital la București în fiecare lună… Chiar dacă nu se plătește spitalizarea, știm cu toții cum este în spital… Și de fiecare dată când plecăm, nu știm când ne vom întoarce, pentru că în funcție de analize, Andreea poate face și tratamente. În plus, ea are nevoie de rechizite, de haine pentru școală… E foarte greu… Și nu-l mai pun pe David, cu care trebuie neapărat să mergem la terapii ca să fie recuperat”, a explicat Elena, cu lacrimi în ochi.
Lacrimile ei au molipsit-o și pe Andreea. Încet, fetița a început la rândul ei să plângă. Rar, poate niciodată n-a auzit-o pe mama ei vorbind atât de grav despre situația lor… „Pentru Andreea, am băgat acte demult, ca să i se dea o bursă medicală, la școală. Ne-a zis domnul învățător Bratu că este cam 130 de lei, și pentru noi contează foarte mult. Dar ne-au tot plimbat, ba la primărie, ba la școală și a trecut anul… Acum am primit o înștiințare, trebuie să mergem iar la școală să vedem, poate îi dă bursa”, a mai spus Elena.
Cei trei copii au mare nevoie de ajutor!
Cei doi părinți ai Alinei, Andreei și ai lui David au ajuns în punctul de a nu mai putea face față, financiar, tuturor nevoilor impuse de bolile copiilor lor. S-au chivernist cât au putut, au renunțat la tot ce înseamnă strictul lor personal necesar, numai ca să poată menține pe linia de plutire existența celor trei frați. Șerban a încercat să se angajeze, însă i s-a spus că dacă se angajează, i se vor retrage Alinei banii pentru însoțitor. Atunci când are unde, omul mai merge și muncește cu ziua, însă chiar și așa, au ajuns la fundul sacului, motiv pentru care privesc cu disperare spre viitor. „Cu Andreea trebuie să merg la București lună de lună pentru transfuzii, să-i fac injecțiile zilnice și tratamentul toată viața ei, altfel moare. Cu Alina, care a ajuns slabă ca un schelet, trebuie să ajung la doctor pentru niște perfuzii cu vitamine, ceva, că a slăbit îngrozitor. Pe David trebuie să-l duc neapărat la terapii, altfel nu se va recupera niciodată… Le trebuiesc pamperși, mâncare de regim… Nu mai putem, vă rog să ne credeți…”, a explicat Elena.
În speranța că după ce veți afla prin ce trec, veți avea generozitatea să le întindeți o mână de ajutor, părinții celor trei copii atât de grav bolnavi au deschis un cont în lei. Orice sumă depusă în el va fi de un real ajutor acestei familii. Contul este deschis la BCR – Sucursala Focșani, pe numele Bican Elena Corina, în lei: RO 18 RNCB 0822 0689 6553 0001. De asemenea, puteți suna părinții micuților la numărul de telefon 0762.778.479. Nu treceți indiferenți peste cazurile dramatice ale acestor copii! Nu uitați de ei! Sunt mici, sunt prea bolnavi, și chiar au nevoie de noi!
