Ciroză, pancreatită, schizofrenie, artroză. Tumori renale. Distrofie Duchenne. Leuconevraxită. Åži exemplele pot continua. Sunt boli cumplite care fie omoară, fie schilodesc viețile celor atinși de ele, evoluând din rău în mai rău. Boli crâncene întâlnite de regulă la adulți, dar care și-au făcut cuib și în trupuri micuțe de copii. Mărturie stă cazuistica Serviciului de Evaluare Complexă (SEC) din cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) Vrancea. În total, 1.603 copii de diferite vârste din județul nostru parcă au fost lăsați de Dumnezeu pe pământ ca să poarte în trupuri micuțe suferințe de adult. „Tot mai mulți părinți ai acestor copii ne mărturisesc faptul că nu mai pot face față costurilor impuse de bolile de care suferă aceștia. Ne spun cât de greu este să le asigure alimentația specială, să ajungă la tratamente de recuperare, să scoată referatele care le trebuie, să se deplaseze din localitățile unde domiciliază, până la Focșani sau în alte orașe unde trebuie să ajungă cu copiii. Åži asta din cauza sărăciei, a veniturilor reduse de care dispun, comparativ cu nevoile impuse de îngrijirea copiilor lor”, a declarat Silvia Burcă, șeful SEC.
Îți răcește copilul și nu știi ce să mai faci să-i alini febra. Durerea lui de burtică îți provoacă și ție, părinte, durere, iar o eventuală internare a acestuia din pricina vreunei boli ce necesită spitalizare îți întoarce efectiv lumea pe dos… Se spune, și pe bună dreptate, că nimic nu-i mai rău decât să-ți vezi copilul bolnav, suferind. Toți cei care suntem părinți am încercat aceste sentimente și toți știm cum este ca doctorul să-ți liniștească sufletul, asigurându-te că printr-un simplu sau mai complicat tratament, până la urmă totul va fi bine. Åži crezi cu toată puterea că așa va fi, va fi bine, și faci tot ce-ți stă în putință ca până la urmă să fie, într-adevăr, bine!
Ce pot simți, însă, părinții copiilor care… nu se pot face bine? Åži cum s-ar putea ei resemna vreodată că puiul lor a fost ales de soartă să se nască, de exemplu, fără globi oculari, fără un picioruș sau o mânuță? Pe cine să dea vina că în trupul micuț și-au făcut cuib cancerul, diabetul, insuficiența renală, TBC-ul osos, etc.? Åži cum s-ar putea împăca vreodată vreo mamă sau tată cu faptul că micuțul adus pe lume are ciroză, pancreatită, scleroză multiplă, artroză, hemofilie, schizofrenie sau vreo altă nenorocire ce atinge de regulă adulții?
În evidențele Serviciului de Evaluare Complexă (SEC) figurează 1.603 copii din diverse localități ale județului nostru care, din pricina bolilor cu care s-au născut sau pe care le-au dobândit, au fost încadrați în diverse grade de handicap. Cifrele trecute ordonat într-un simplu tabel, sună cam așa: afecțiuni neurologice 425 copii, din care 154 cu autism; 260 copii cu handicap mental; 74 cu handicap locomotor, alți 59 au handicap vizual și 68 auditiv; 8 suferă de HIV-SIDA și 35 de sindromul Down; 356 au handicap somatic; 47 sunt afectați de boli rare, iar de handicapuri asociate suferă 281 de copii.
În spatele fiecărei cifre din respectiva statistică se ascunde suferință, deseori neputință, deznădejde… Fiecare cifră care însumată, dă totalul de 1.603, înseamnă un copilaș bolnav, un copilaș special din cauza – sau mai bine datorită căruia părinții au devenit experți în știința nescrisă a speranței fără margini. Acea speranță pe care Doamne ferește să fii nevoit să ți-o asumi…
Peste 700 de copii au handicap grav
Silvia Burcă, șeful Serviciului de Evaluare Complexă, a declarat că dintre cei 1.603 copii, cei mai mulți, 724, sunt încadrați în gradul grav de handicap. Alți 372 au dizabilități accentuate, 454 sunt încadrați în gradul mediu, iar 36 în gradul ușor. Încă 17 copii au venit cu părinții lor la SEC deoarece au dificultăți de învățare și adaptare socială.
În ceea ce privește distribuția pe vârste a copiilor cu handicap grav, 325 dintre aceștia au între 7 și 13 ani, 186 sunt între 3-6 ani, 160 au vârsta cuprinsă între 14-18 ani, iar 53 sunt între 0-2 anișori. „În general, pe noi ne preocupă să urmărim, conform legislației, capacitatea copiilor de autoservire, dacă sunt orientați temporal-spațial și dacă tulburările funcționale le permit integrarea. Acestea sunt în funcție de gradul și stadiul bolii respective. Copilul se evaluează din punct de vedere socio-medical și se apreciază în ce grad de handicap se încadrează. De când sunt eu medic aici, trebuie să vă spun că am constatat, de exemplu, că numărul copiilor cu autism crește de la un an la altul. Am întâlnit și copii bolnavi ca urmare a traumatismelor obstreticale sau copii afectați de boli cauzate de poluarea de toate felurile, psihică, respiratorie, alimentară… Părinții sunt la rândul lor stresați încă de când concep copilul”, a explicat Maria Eugenia Pavelescu, medic expert la Comisia de evaluare a copilului cu handicap.
Ea susține că efectele poluării, sărăciei, precum și ale lipsei educației sanitare minime a multor mame, care nu au nici măcar cele mai elementare noțiuni despre cum trebuie să se îngrijească pe timpul sarcinii, duc la nașterea unor copii cu tot felul de malformații și boli. „Am întâlnit copii care s-au născut fără globii oculari, copii cu malformații atrio-ventriculare și cu insuficiență cardiacă, cu agenezii (lipsa unui membru), cu malformații congenitale, ca de exemplu luxația de șold. Avem cazuri de copii bolnavi de Lupus, care se localizează fie pe față, fie pe organe, iar tratamentul cu cortizon, în cazul lor, are foarte multe reacții adverse. De asemenea, sunt copii cu tumori la ochi, la creier, care vin pe lume cu boli ereditare sau boli degenerative cum este distrofia Duchenne sau Thomson, sau cu afecțiuni endocrine ca diabet și nanism”, a detaliat medicul expert Maria Pavelescu.
Boli de adult, declanșate la copii
O parte dintre copiii cu handicapuri grave din Vrancea suferă de boli care de regulă, se declanșează la vârste între 20-50 de ani. Astfel, există cazuri de copii bolnavi de dermatomiozită.
Potrivit celor spuse de medicul expert Maria Pavelescu, aceasta este o boală rară, inflamatorie, a mușchilor striați și a pielii și care cu timpul face imposibile chiar și gesturile minime. „Avem și cazuri de copii cu sclerodermie, care se întâlnește mai ales la oameni de vârstă mijlocie. Este o boală care determină îngroșarea pielii, afecțiuni ale inimii, plămânilor, rinichilor și tractului gastro-intestinal”, a declarat doctorița Pavelescu.
Alți copii sunt afectați de leuconevraxită (scleroză multiplă), care afectează sistemul nervos central, avansând spre invalidare totală. Practic, sistemul imunitar atacă, în această boală, celulele propriului organism, ca și cum ar fi străine.
De asemenea, în evidențele SEC există și doi copii cu schizofrenie, precum și micuți suferinzi de ataxie.
Cei diagnosticați cu această boală nu își pot controla mușchii membrelor, au tulburări de echilibru, coordonare și chiar probleme ale mersului. Boala le poate afecta picioarele, brațele, mâinile, degetele, corpul, vorbirea și chiar și mișcările oculare.
Dincolo de bolile rare, în evidențele SEC se mai regăsesc copii care suferă de ciroză, de pancreatită, de sindrom de malabsorbție, TBC osos, distrofie musculară, cancer localizat în diferite părți ale corpului precum și boli genetice, precum sindromul Down. De asemenea, mai sunt înregistrați opt copii infectați HIV-SIDA, unul având vârsta de doar un an și câteva luni, alți trei fiind între 3-6 ani, doi au între 7-9 ani și alți doi între 14-17 ani.
Neglijarea și neatenția pot îmbolnăvi grav
Medicul expert Maria Pavelescu consideră că este absolut necesară demararea unor campanii de educație sanitară în comunitățile județului, lucru la care ar trebui să-și aducă aportul medici, asistenți medicali, preoți, autorități locale, cadre didactice, asistenți sociali și psihologi. „Sunt copii care suferă de boli declanșate din neglijență, din neștiința părinților, dar și din cauza sărăciei. Pentru evitarea acestor lucruri poate că ar trebui să se facă educație sanitară, în fiecare comună. Pentru prevenirea îmbolnăvirii poate că contează și nivelul cultural al omului, însă acum cei mai mulți nu mai au bani pe care să-i dea pe cărți sau ziare, prin care să se informeze. Ar trebui să se unească Biserica cu Statul și să se înființeze în fiecare comunitate un club sau o asociație prin care să se facă educație sanitară oamenilor”, a spus doctorița Pavelescu, evidențiind faptul că printre copiii cu handicap sunt unii cu deformări rahitice grave, cu anemii sau astm bronșic, declanșat și de la condițiile mizere în care trăiesc.
De asemenea, mai sunt copii cu TBC, dar și copii care au surzit din cauza administrării fără discernământ a unor medicamente. „Este vorba de copii care au fost tratați cu prea multe antibiotice sau cu un cumul de antibiotice. În aceste situații, nervul auditiv se poate atrofia și li se va instala surditatea de natură medicamentoasă”, a mai explicat Maria Pavelescu, medic expert la Comisia de evaluare a copilului cu handicap.
