Întreaga viață a Ioanei Crăciun, de 72 de ani, din Rădulești, comuna Vînători a fost distrusă de o boală extrem de rară: maladia Recklinghausen. Cu alte cuvinte, pielea de pe întreg trupul femeii este plin de tumori respingătoare, care i-au apărut încă de cînd avea 17 ani și care au îndepărtat de existența sa orice speranță de normalitate. Potrivit specialiștilor, această maladie apare o dată la 3-4 mii de oameni, este ereditară, netransmisibilă și… netratabilă. Mai mult, Ioana suferă de hipoacuzie bilaterală și Parkinson dar, cu toate acestea, a fost retrogradată anul trecut din gradul I, în gradul II de handicap. Bine-nțeles, i-a fost redusă cu acest prilej și indemnizația de handicap la 420 mii lei. Stă, cît e ziua de lungă, la poartă și privește la lumea ce vine și trece prin fața ogrăzii ei. Fiecare, mic sau mare, își duce prin lume propria poveste. Fiecare se grăbește spre ceva și mai ales, spre cineva. Numai ea n-a avut niciodată spre cine să alerge… Acum, cînd privește în urmă, răscolind cele peste șapte decenii ce i-au scofîlcit trupul de boală și muncă, nu găsește altceva decît singurătate și suferință. Tanti Ioana pare să nu aibă amintiri frumoase, care să-i mîngîie bătrînețea. Åži dacă totuși, i s-au întîmplat și ei vreodată lucruri plăcute, acestea au fost sufocate pînă la ultima suflare de crunta maladie ce i-a stigmatizat, fără milă, ființa. Poate că în inima ei, tanti Ioana a ascuns vise și dorințe firesc de omenești. Poate că ar fi vrut și ea să aibă prieteni cu care să rîdă din toată inima. Poate că a tînjit după tandrețea cuvenită, prin legea firii, oricărei femei. Poate că a dorit ca trupul ei chinuit să rodească dintr-o dragoste împărtășită… Sau, poate, ar fi vrut măcar să-și admire o clipă chipul în oglindă și să nu se lovească instantaneu, de imaginea îngrozitoarei realități. O vreme a încercat să înțeleagă de ce, dacă tot a sortit-o însingurării, Dumnezeu i-a dăruit atîția zeci de ani, chinuiți în zile și nopți. Acum însă, s-a resemnat. Acum nu-i mai pasă că se uită lumea la ea ca la o arătare. Åži nici nu dorește altceva, decît să intre în lumea drepților, acolo unde nici durere și nici suferință nu e… „N-am fost niciodată măritată”, ne spune, lăsîndu-ne să pricem singuri de ce. „Așa că nici copii n-am avut. Am muncit toată viața la CAP și acum încerc și eu să trăiesc din pensie. Am avut și pensie de handicap, dar de anul trecut nu-mi mai dă decît 420 de mii, nu știu de ce. Acum, că i-am dat casa cu act unei nepoate, vede ea de mine”, explică tanti Ioana. Boala a izbucnit la 17 ani Cînd am întîlnit-o, stătea rezemată de poarta bătăturii sale. O ființă stranie, nemavăzută, care ne-a făcut să întoarcem capul instantaneu. Cu tălpile goale, cu haine zdrențuite și cu creștetul acoperit de o basma, privea, ca de obicei, la ce se întîmplă în satul ei cotropit de ape. Ceea ce sărea în ochi era chipul. Fața sa plină de un fel de ganglioni mai mici sau mai mari și ceea ce fusese odată ochiul drept. „La 17 ani au început să-mi apară astea pe piele. Tumori, au spus doctorii, că am fost destul prin spitale. Întîi m-au operat la ochi, cred că aveam sub el o umflătură din asta. Nu știu exact. Mi-au pus un ochi de sticlă”, spune Ioana. Cum proteza îi tot cădea, femeia a renunțat la ea la un moment dat și cu timpul, pleoapa i s-a lăsat tot mai tare, ajungînd acum să-i atîrne ca o bucată de carne ciudată, nefolositoare. La doar 17 ani, vîrstă la care fetele se și măritau la vremea ei, ea a luat drumul spitalelor. Atunci nădăjduia din toată inima ca excrescențele ce începuseră să-i invadeze pielea să se oprească. Indiferent de eforturi, de speranțe și tratamente, trupul i s-a umplut de mii de „gorgoane”. Pe brațe, pe picioare, pe gît, pe față, pe spate, pe burtă, pe sîni, acestea se încăpățînau să crească mereu, an după an. Tanti Ioana ni le-a arătat fără nici o jenă. S-a dezgolit și ne-a lăsat să vedem ceea ce aproape că nu se poate închipui. Ce-a mai rămas din trupul desfigurat de o boală diagnosticată cu mult timp înainte: maladia Recklinghausen. Pentru cît a muncit în viața ei, bătrînica primește o pensie de CAP de 400 de mii lei. Iar pentru handicapul care i-a retezat toată bucuria vieții a primit, pînă anul trecut, indemnizație întreagă. „Acum nu știu de ce nu-mi mai dă. Mi-a lăsat numai 420 de mii de lei. Asta-i tot”, ne-a explicat femeia. Nepoata despre care spune că-i poartă de grijă are serviciu iar în lipsa ei, vecinii milostivi îi mai întind cîte o farfurie de mîncare sărmanei. Pe certificatul de handicap – pe care Ioana l-a căutat zadarnic cu mîini tremurînde printre fel și fel de hîrtii îngălbenite de timp – scrie că pe lîngă cumplita boală de piele, femeia suferă și de hipoacuzie bilaterală, plus Parkinson. Pentru toate acestea, a fost încadrată în gradul II de handicap. Pentru handicapul său sufletesc însă, cel mai grav dintre toate, nu există grad de încadrare… Ce înseamnă maladia Recklinghausen Maladia Recklinghausen este cea mai frecventă neurofibromatoză. Incidența sa este de un caz la 3-4 mii de locuitori. Nu există predilecție în funcție de rasă și sex și are manifestări clinice variabile. Acestea pot fi prezente de la naștere, dar de regulă apar în timpul copilăriei; există însa și cazuri cînd simptomatologia apare la vîrstă adultă. Se produc tumori benigne, care se pot dezvolta în orice organ, dar mai ales la nivelul pielii, țesutului nervos, ochiului și țesutului osos. Numărul și dimensiunile tumorilor cresc în timp. Manifestările cutanate sînt reprezentate de pete sub formă de pigmentări rotunde sau ovale sau de tumori reprezentate de neurofibroame ce se pot dezvolta în orice loc de-a lungul traiectului nervos. Ele pot fi cutanate, subcutanate și plexiforme, acestea din urmă putînd deveni desfigurante. Unele tumori pot provoca pierderea vederii, altele neofibroame ale rădăcinilor nervilor și ale măduvei spinării, tumori intracraniene precum și modificări funcționale (convulsii, tulburări emoționale, etc.). Bolnavii pot suferi totodată de modificări osoase și endocrine. Tratamentul este simptomatic. Petele pot fi distruse prin crioterapie sau laser. Specialiștii recomandă excizia chirurgicală a neurofibroamelor care au crescut în dimensiuni și sînt dureroase. De asemenea, ei recomandă excizia tumorilor-gigant, însă după intervenție sînt posibile afectarea funcției nervului afectat. La cei care prezintă semne de epilepsie, se fac investigații în vederea depistării unei tumori intracraniene. Dacă pacienții acuză prurit, li se recomandă antihistaminice. Sfatul genetic, ca și diagnosticul prenatal sunt foarte importante. Evoluția și prognosticul difera în funcție de severitatea bolii. Creșterea în dimensiuni a neurofibroamelor, precum și apariția durerii reprezintă semnale de alarmă, care indică posibila apariție a unui cancer. Bolnavii trebuie supuși annual, potrivit medicilor, unui control multidisciplinar (dermatologie, neurologie, oftalmologie, ORL, ortopedie, nefrologie, cardiologie etc.).
