V. este un focșănean de 24 de ani pasionat de muzică, drept pentru care ziua e contabil, iar noaptea… DJ. A lucrat în mai multe cluburi din oraș, dar speră să-și deschidă propriul local. A absolvit un colegiu tehnic în Focșani și este student la o facultate cu profil economic în Iași. „Nu aspir la ceva măreț”, spune el, pentru că „azi ești bine, mâine poți fi pe patul de spital”. Åži V. știe prea bine ce înseamnă patul de spital. Povestea lui nu este însă una tristă, ci una plină de speranță, de încredere, căci în urmă cu doi ani a primit ceea ce așteptase mai bine de un deceniu: un ficat. Iar de transplant a avut nevoie pentru că s-a născut cu o boală genetică ce nu s-a manifestat însă decât la pubertate. V. trebuie să ia medicamente imunosupresoare toată viața și să meargă periodic la controale medicale riguroase, dar asta nu îl împiedică să-și trăiască viața ca oricare alt tânăr.
V. a avut o copilărie normală, care nu a prevestit nimic din chinul anilor ce aveau să vină. În jurul vârstei de 12 ani lucrurile au început să se schimbe încet, încet și aveau să ducă la peste 10 ani de suferință, de așteptare. A fost internat la un spital din București timp de un an, fiind supus la sute de teste, până când a primit un diagnostic sumbru: boala Willson. Aceasta este o afecțiune genetică determinată de o tulburare în metabolismul cuprului, ce conduce la acumularea acestuia în diferite organe și țesuturi. Cel mai frecvent, cum a fost și în cazul acestui tânăr, cuprul se depune în ficat și creier. Deși a luat tratament specific mai bine de 10 ani, boala s-a agravat și a făcut ciroză hepatică acută. „M-am născut cu boala Willson. Pe parcursul anilor, boala s-a dezvoltat și ficatul din hepatită a dat în ciroză hepatică acută. Copilăria a fost normală, boala a dat semne de manifest prin clasa a VI-a, a VII-a. Am luat tratament cu cuprenil timp de 11-12 ani. Simptomele au fost în primă fază salivare gingivală, diminuarea scrisului, oboseală, stare de somnolență, ochii s-au îngălbenit. În 2001 am fost diagnosticat cu această boală, dar până să mă diagnosticheze, am stat aproape 1 an în spital la București, timp în care mi-au făcut foarte multe analize, mai ales că este o boală foarte rară. În final am ajuns la Fundeni, unde am început tratamentul și făceam lunar analize. Am știut de la început că va fi nevoie să fac un transplant. Pastilele doar au încetinit progresul. Atât. A fost foarte greu la început, dar m-am obișnuit cu totul și toate, plus că vezi și viața altfel, din altă persectivă, nu mai pare totul puf. Colegii și prietenii m-au susținut. Au fost momente la școală când profesorii mă considerau mai special în privința notelor și mă tratau cu mai multă grijă. Am fost tratat un pic mai diferit față de restul, dar nu foarte mult”, povestește tânărul. Din momentul în care a aflat că suferă de această boală, el a fost trecut și pe lista de așteptare pentru un transplant hepatic, pentru că se știa că se va ajunge la asta.
10 ani pe lista de așteptare pentru un transplant
Au fost mai bine de 10 ani de așteptare, în care, dincolo de suferință și tratamente scumpe, speranța licărea. A doua zi după ce a împlinit 22 de ani, V. s-a trezit umflat tot, așa că a ajuns imediat la Spitalul Județean de Urgență Focșani,. De aici, medicii l-au transferat la un spital din București. După câteva zile la Spitalul Fundeni, norocul a fost de partea sa și a primit vestea care i-a schimbat viața: va primi un nou ficat. Atunci, i-au trecut prin cap multe, poate că cele mai negre gânduri, dar după ce a mai discutat cu alți pacienți, s-a mai liniștit pentru că știa că intervenția îi va salva viața. „Pe lista de așteptare am stat în jur de 10 ani, cam așa. Nu se făceau multe transplanturi în 2002-2003, și era riscul prea mare! A trecut o perioadă scurtă de timp până când mi-au găsit organ compatibil. Reacția prietenilor mei a fost una bună atunci când le-am zis, mai ales că mă cunosc multe persoane și s-au bucurat că pot fi salvat. Cel mai mult s-au bucurat familia și rudele care știau totul cu lux de amănunte. M-am gândit la multe, dar am vorbit cu persoane care au trecut prin operație și mi-au spus că e bine, că doctorii sunt buni și nu am de ce să mă tem„, spune tânărul. După alte analize, teste, a venit și ziua transplantului.
„M-am speriat atât de tare, încât am rupt legăturile”
Era în luna septembrie a anului 2012, dar V. nu-și mai amintește prea multe, doar din ce i-au mai povestit cei dragi. Rememorează momentul în care s-a trezit din anestezie. Speriat, intubat și legat de pat. Cadrele medicale prezente i-au povestit cum a decurs operația și l-au asigurat că totul va fi bine. „Știu că operația a durat 7-8 ore. M-au adormit complet și au trecut la treaba. Când m-am trezit, eram intubat și puțin speriat pentru că nu știam de ce eram așa și legat de pat. M-am speriat atât de tare, încât am rupt legăturile cu care am fost legat și mi-am scos furtunele de pe gură. Când să îl scot și cel de pe nas au venit cadrele medicale și m-au oprit. Efectiv, nu mi-a păsat de ce mi-au spus si i-am întrebat ce s-a întâmplat. Mi-au explicat că operația a avut loc cu succes și din cauza asta a trebuit să fiu intubat. Emil Matei a fost doctorul meu după transplant. Nu știu exact cine m-a operat, doar că au fost vreo 10 doctori”, își reamintește tânărul.
Nu știe cine i-a donat organul care i-a salvat viața și asta pentru că medicii au refuzat să îi spună. Tot ce știe este că a fost compatibil. „Mie nu mi-a fost teamă că organismul mi-l va respinge. Am trăit și trăiesc cu gândul că e ca o piesă de mașină, dacă nu funcționează de la început, după aceea degeaba o mai pui. Ficatul, din ce știu, a fost 100% compatibil. Am vrut să aflu de la cine l-am primit, dar medicii nu oferă multe informații privind aceste chestii, de unde e, al cui e„, spune tânărul.
„Nu mai suportam să văd atâtea mame care plângeau”
După transplant a urmat o perioadă grea, în care trei luni a fost nevoit să stea internat doar în Secția de Terapie Intensivă și alte câteva luni în spital, timp în care a fost supus la alte analize, dar și la recuperări medicale. Parcă resimte și acum durerile pe care le-a avut în momentul în care i-au fost scoase firele de la operație. „Nu am înțeles de ce m-au ținut 3-4 luni la reanimare, dar mi s-a zis că de acolo trebuie să pleci cât se poate de ok. Dureri au fost când mi-au scos firele de la operație, tuburile din mine, lichidul care s-a acumulat după operație. Nu au fost complicații mari. Dar am stat foarte mult în pat, am făcut apă la plămâni, dar a trecut. Amețeam când mă ridicam. După 4 luni de stat în pat nu mă mai puteam ridica în picioare din cauza mușchilor atrofiați, dar încet, încet și-au revenit. Mă puneau să stau pe scaun în poziție ridicată ca să curgă sângele din creier în organism ca să alimenteze mușchii. M-au mutat de la reanimare, după ce analizele mi-au permis asta”, își amintește.
În cele câteva luni petrecute la Secția de Terapie Intensivă a trăit un adevărat șoc psihic, aproape să sufere o cădere nervoasă, deoarece în salonul în care era spitalizat, în scurt timp a văzut cum au murit câteva persoane. „M-au pus la reanimare într-un salon cu 2 – 3 persoane, care au murit pe rând. Fiecare avea altă boală, fie operat de ficat din cauza cancerului sau leucemie. Am văzut multe. Nu doresc nimănui să treacă prin ce am trecut! Nu e ușor. Am cedat nervos pentru că nu știam ce se întâmplă, iar nimeni nu îmi spunea nimic. Am solicitat să fiu mutat în alt salon, pentru că nu mai suportam să văd atâtea mame care plângeau. Și m-au mutat cu un domn cu care m-am împrietenit și vorbesc și acum”, mai povestește V.. În cele șase luni în care a stat internat la Spitalul Fundeni, părinții i-au fost alături aproape tot timpul. Spune că nu ar fi rezistat fără ei, iar costurile pe care aceștia au trebuit să le plătească au fost enorme.
Toată viața se va duce la controale și va lua medicamente
Acum, la doi ani de la transplant, tânărul spune că se simte bine. Prețul unui nou început constă în administrarea de medicamente imunosupresoare pe toată durata vieții și un control medical riguros în fiecare lună. Cu toate acestea, mărturisesc sincer că n-am mai întâlnit o persoană mai optimistă, mai încrezătoare și mai veselă decât acest tânăr. Este dezamăgit că i-au rămas semne de la operație, mai ales că cei care nu știu povestea sa, se uită dubios. Spune că această intervenție, care i-a salvat viața, i-a afectat într-o oarecare măsură studiile, dar între timp a recuperat și, curând, trebuie să susțină examenul de licență. „Periodic mă duc la control, trebuie să o fac toată viața! La început mai des și pe parcurs mai rar. Iau tratament cu imunosupresoare si mai multe medicamente pe care ți le scoate după o perioadă. Fără ele, din ce mi s-a spus, organismul îmi poate respinge ficatul, deși eu nu cred tot ce mi se spune! Părinții, săracii s-au împrumutat de bani peste tot, costurile sunt enorme, de ordinul sutelor de milioane de lei. Sunt puțin dezamăgit că rămân semne după operație, de la tăieturi, copci și dacă mă dezbrac, lumea se uită un pic urât, pentru că nu sunt obișnuiți, cei necunoscuți. Cu prietenii nu am treabă. Au trecut 2 ani de la transplant și sunt bine. Trebuie să mă mai îngraș 10 kilograme ca să ajung la greutatea normală, dar sunt bine. Acum învăț, că trebuie să îmi dau licența la facultate. Studiile mi-au fost afectate puțin din cauza timpului petrecut în spital și nu m-am putut duce la facultate, dar am dat restanțele și am trecut cu brio”, mai spune V..
„..viața e așa cum e, și bună și rea”
În rest, tânărul încearcă și reușește să ducă o viață normală. Este un exemplu pentru mulți alți tineri de vârsta sa, mai ales că are două locuri de muncă, deși se simte obosit. Cu toate acestea, optimismul îl călăuzește, deși viața a fost crudă cu el. „În prezent lucrez în contabilitate, de 5-6 ani lucrez și ca DJ, dar acum o las mai moale din cauza facultății. Înainte făceam mult sport, iar acum mă simt obosit, făcând o pauză de 2-3 ani, dar am de gând să mă reapuc. Am 24 de ani. Planuri: să termin cu bine faculatea și mă gândeam să îmi deschid un local, dar mă mai gândesc. Alte planuri nu prea am, nu aspir la ceva măreț pentru că nu e bine să îți faci iluzii mari când viața e așa cum e, și bună și rea. Azi ești bine, mâine poți fi pe patul de spital neștiind de ce!”, a conchis tânărul.
50 de vrânceni, pe lista de așteptare pentru un transplant de rinichi
În Vrancea, mai sunt și alte persoane care au suferit un transplant, majoritatea de rinichi. Aceștia primesc tratament decontat de stat. Potrivit informațiilor oferite de reprezentanții Casei de Asigurări de Sănătate Vrancea, anul trecut, 27 de persoane care au suferit un transplant au primit tratament decontat, costul mediu/anual per pacient fiind de peste 20 mii lei.
Alte zeci de persoane sunt pe lista de așteptare. De exemplu, peste 50 de persoane sunt pe lista de așteptare pentru un rinichi, aceștia fiind, în prezent, ținuți în viață datorită aparatelor de dializă. Costurile unui transplant sunt enorme, de ordinul miilor de euro. Din păcate, în România, transplantul de organe întâmpină, încă, multe piedici. Medicii care ar putea salva zeci de vieți în urma donării de organe din partea pacienților aflați în moarte cerebrală sau chiar a donatorilor vii se izbesc, adesea, de superstițiile oamenilor sau chiar de refuzul categoric al acestora. Noul card național de sănătate, care va fi implementat anul acesta, va avea o categorie, prin care asigurații își vor putea da sau nu acceptul pentru prelevarea de organe.
