Anamaria suferă de boala oaselor de sticlă, iar tijele telescopice ce îi sunt necesare costă câte 8 mii de euro pentru fiecare picior.
Anamaria Bodolan, de doi ani și jumătate, din comuna Ruginești, suferă de maladia Lobstein (boala oaselor de sticlă), și poate avea un viitor normal numai prin generozitatea și omenia noastră. Situația ei, descrisă pe larg ieri, în paginile cotidianului nostru, a impresionat, primii vrânceni sunând la redacție pentru a-și oferi sprijinul. Povestea acestei fetițe, fragilă precum un bibelou, a cărei sănătate costă 16 mii de euro, poate fi recitită accesând
http://www.monitorulvn.ro/articole/video-si-galerie-foto—campanie-monitorul-de-vrancea-suferin-ele-feti-ei—bibelou_2_148651.html
Osișoarele trupului Anamariei se pot fractura în orice secundă, chiar și atunci când stă în pat și face un gest mai brusc sau se răsucește să prindă vreo jucărie. Cele două fracturi ce i s-au întâmplat deja i-au sfâșiat trupșorul de durere și de aceea, Georgeta, sărmana sa mamă, trebuie s-o vegheze clipă de clipă. Când a aflat că micuța ei suferă de maladia Lobstein și că dezvoltarea normală ulterioară a copilei depinde de 16 mii de euro, necesari pentru patru proteze telescopice, lumea acestei biete femei și a soțului său s-a dărâmat… Ei nu au de unde să facă rost de atâția bani, iar jumătate din sumă (8 mii de euro) este absolut necesară până pe 15 august, când copila a fost programată pentru operație la Spitalul „Marie Curie” din București, la profesorul doctor Gheorghe Burnei. Georgeta, mama fetiței, a explicat că la data respectivă, Anamaria va suporta intervenția chirurgicală pentru montarea protezelor (tije telescopice) la un picioruș, pe tibie și pe femur, astfel încât acestea să nu se mai fractureze și să-i poată susține trupul. Peste încă un an va urma protezarea celuilalt picior, pentru care mai sunt necesari încă 8 mii de euro aferenți altor două proteze similare.
Disperată, Georgeta face apel la solidaritatea cititorilor noștri, în speranța că se vor putea strânge măcar 8000 de euro până pe 15 august, când fetița e programată pentru primele operații. Cine dorește să doneze orice sumă de bani, o poate face în contul deschis pe numele Bodolan Marian Corneliu, tatăl copilei, la BRD, sucursala Adjud: RO 48 BRDE 400 SV 2549 3544 000 (lei). De asemenea, mama poate fi contactată la telefon 0767.564.791.
Ce este boala oaselor de sticlă
Potrivit specialiștilor ce au întocmit Ghidul de sănătate ce poate fi consultat pe bzi.ro, boala Lobstein, afecțiune cunoscută și sub numele de boala oaselor de sticlă, este o maladie ereditară. Potrivit medicilor, este o formă tardivă de osteogeneză imperfectă, adică țesutul osos în acest caz este de o calitate scăzută, cauza unei anomalii de structură a colagenului care se manifestă în prima copilărie, chiar de la primii pași.
Boala se depistează prin investigații radiologice. În faza tardivă, asocierea atrofiei osoase, a deformărilor și multiplelor fracturi în diferite stadii de reparare susțin diagnosticul. Tratamentul actual constă în administrarea de bifosfonați, analogi structurali ai pirofosfatului anorganic prezent în mineralul osos și trebuie instituit încă de la vârsta de doi ani. De asemenea, este nevoie și de intervenții chirurgicale pentru redresarea oaselor deformate. Se implantează tije telescopice în oase, care le ajută să se redreseze și se alungesc automat odată cu creșterea oaselor. Operația efectuată din timp, după împlinirea vârstei de trei ani, permite o configurație osoasă normală și o creștere în lungime și în grosime a oaselor, care îl ajută pe copil să stea în picioare, susțin medicii. În lipsa tratamentului apar fracturi repetate, curburi și distorsionări ale oaselor.
Numai că tijele telescopice atât de necesare Anamariei costă 16 mii de euro, câte opt mii pentru fiecare picior. Åži nu se va putea face bine fără ajutorul fiecăruia dintre noi. „Vă rog, ajutați-ne! Credeți-mă, contează chiar și 1 leu! Adunați, poate reușim să facem suma… Este singura cale prin care Anamaria s-ar putea face sănătoasă… și ar putea să meargă… Precis că cei care sunt părinți știu ce simți când îți este copilul bolnav… Este singura noastră speranță”, spune Georgeta, mama copilei. Ea poate fi contactată la telefon 0767.564.791. Cine dorește să doneze orice sumă de bani o poate face în contul deschis pe numele Bodolan Marian Corneliu, tatăl copilei, la BRD, sucursala Adjud: RO 48 BRDE 400 SV 2549 3544 000 (lei).
