Alice Pruteanu, psihoterapeut la Centrul de Terapie pentru Copilul cu Autism -Micul Prinț, nu mai are nevoie de nici o prezentare. Despre profesionalismul și implicarea sa în tratarea copiilor cu autism au auzit oameni din toate colțurile țării. Psiholog clinician principal și supervizor la Centrul Terapeutic – Micul Prinț, Alice Pruteanu este cea care a ridicat practic acest centru, a luptat din răsputeri pentru formarea specialiștilor și pentru tot ce înseamnă bunul mers al acestui serviciu, vital pentru recuperarea micuților cu probleme. Mi-am dorit să o cunosc pentru a primi răspunsuri la niște întrebări, care pluteau în jurul meu ca niște monștri, de teama cărora simți nevoia să-ți tragi pătura până sub bărbie.
„Lucrarea mea de doctorat va fi o pledoarie pentru depistarea precoce și intervenția cât mai timpurie. Când spun depistare precoce, mă gândesc la perioada de dezvoltare a unui copil între zero și un an. Nu că aș inventa eu roata, roata a fost inventată de câțiva colegi ai mei, specialiști de peste hotare. Eu am simțit rezultatele lor prin workshop-urile sau lucrările pe care ei le-au prezentat și le-au postat pentru noi ceilalți, care încă săpăm în domeniul ăsta și am văzut cât de frumos se lucrează cu un copil luat de timpuriu. Ideea este că noi ceilalți, care intervenim asupra copilului, trebuie să avem acea finețe în depistarea acestor semne premonitorii ale tulburării de spectru autist. În primă fază, ele pot fi numite tulburări de integrare afectivă, integrare senzorială. Ideea este că mămica simte că ceva este în neregulă cu puiul ei, încă de la bun început, doar că frica este atât de mare încât amână momentul. Refuză că i s-ar putea întâmpla copilului ei așa ceva și lucrurile trenează. Din nefericire, noi trăim într-o țară în care bolile neuropsihice sunt niște boli invalidante pe plan social. În general, societatea ne privește ca pe niște paria, de parcă am greșit să dezvoltăm o tulburare neuropsihică, ceea ce îngreunează munca noastră, a specialiștilor, pentru că atunci când depistăm un copil cu o tulburare de spectru autist, ne luptăm pe o parte cu tulburarea în sine a copilului și cu toată pleada de comportamente care trebuie să fie rezolvate, iar pe de altă parte cu familia, care este în plin travaliu de doliu, în plin travaliu de acceptare a problemei, în plin travaliu de reajustare, în funcție de problema pe care o are copilul și care trenează nepermis de mult timp la noi în România. Acceptarea vine foarte rar și de obicei vine în momentul în care realizezi că al tău copil a crescut și nu este precum ceilalți. Este o luptă pe mai multe planuri și face dificilă recuperarea copilului”, mi-a spus Alice Pruteanu.
Ca și cum ar fighicit dorința mea nerostită de a înțelege ce anume îi face pe acești copii diferiți, Alice mi-a oferit ocazia de a asista la evaluarea unui copil cu suspiciune de tulburare de spectru autist, la cabinetul său privat din Str. Ștefan cel Mare nr. 7, municipiul Focșani. La prima evaluare, psihoterapeutul se adresează mamei, iar aceasta trebuie să răspundă unei serii de întrebări cu privire la comportamentul copilului.
„Nu este ușor să pui un astfel de diagnostic, pentru că trebuie decelat fiecare comportament al copilului și analizat pe toate fațetele, în așa fel încât să fii sigur că acel comportament face parte din ceea ce înseamnă tulburarea de spectru autist. Ea de multe ori te poate păcăli. Foarte mulți dintre colegii mei se grăbesc să pună un diagnostic. Este nevoie de mai multe întrevederi ca să bați în cuie diagnosticul. În primă fază aplici mai multe interviuri pe care le dai părintelui și realizezi întreg tabloul, dar apoi trebuie să decelezi, multe din simptomele care par a fi de tip autist pot face parte din zestrea unei tulburări de adaptare senzorială și atunci copilul nu are tulburare de spectru autist. Multe din comportamentele copiilor pot face parte din zestrea întârzierii mintale și atunci elementele autiste pe care le decelezi sunt de fapt asociate retardului mintal și nu fac parte din tabloul tipic autist. Trebuie destulă vechime în zona asta ca să prinzi lucrurile astea foarte bine și doar dintr-o ochire să poți să diagnostichezi autismul. Acum aș putea să detectez dintr-o mulțime de copii care este adevăratul copil cu tulburare de spectru autist și care este doar un copil cu multe mofturi”, mi-a explicat Alice.
Bănuiala mea că stresul joacă un rol important în apariția autismului mi-a fost confirmată în cadrul discuției avută cu Alice Pruteanu. Nu ne dăm seama, dar nivelul ridicat de stres în care trăim nu ne afectează doar pe noi, ci ne poate afecta și moștenitorii.
„Clar este o creștere, pentru că și calitatea vieții noastre lasă de dorit și chiar dacă încă nu sunt foarte multe studii care să conecteze stresul pe care părinții genitori îl suportă, acesta ar putea contribui la aberațiile cromozomiale ce pot duce la tulburarea de dezvoltare neuropsihică, de spectru autist. Eu cred că putem deja, noi cei care lucrăm în domeniu, să spunem că una din cauzele importante în apariția cu atâta rapiditate a tulburării de spectru autist în zilele noastre, cel puțin la nivelul României, este și acest stres zilnic, din nefericire. Stresul, în general, reușește să atingă nivelul de celulă al omului și este clar că atunci când apare un copilaș, el primește ca zestre genetică ceea ce au oferit părinții. Dacă materialul acela este debilitat, slab, secătuit de stres, este clar că și copilul va prelua lucrurile astea și mai devreme sau mai târziu se va simți. M-au mai întrebat unii dacă eu cred în varianta vaccinului. Cred și nu cred. Toți copii sunt vaccinați. Nu toți copii dezvoltă tulburări de spectru autist. Aș putea să cred în varianta vaccinului, dar ar trebui să pun mai întâi ipoteza unui substrat care a putut să facă acest lucru posibil. Este clar că baza exista”, mi-a spus Alice.
Ca să se poată integra în societate, un copil cu autism are nevoie de părinți curajoși, perseverenți și de multe ședințe de terapie. România însă nu este deloc atentă la nevoie speciale ale copiilor cu autism și-i pune la un loc cu restul, condamnându-i în felul ăsta la o recuperare greoaie sau chiar imposibilă.
„Recuperarea depinde de mai mulți factori. Depinde de intervenția cât mai timpurie. Cu cât copilul este mai mic, dacă ar fi după mine până într-un an, dacă ar fi după toate condițiile pe care le avem la ora asta în România, ar fi bine până în doi ani. Din păcate, în condițiile date la noi, terapia începe undeva între doi și patru ani sau câteodată, în cazurile cele mai nefericite, după patru ani. Pentru mine, un copil de patru ani este deja prea în vârstă pentru a-mi duce la capăt terapia. Terapia comportamentală, singura care a dat rezultate, este o terapie pe termen lung, de foarte lungă durată. Este ca și cum ai broda o pânză de păianjen, brodezi din aproape în aproape fiecare abilitate pe care copilul nu a reușit să o achiziționeze și o prinzi de alte abilități, pe care cât de cât a reușit să le achiziționeze, dar o reglezi din mers, în așa fel încât să obții o abilitate care aproape seamănă cu abilitatea unui copil cu dezvoltare normală. Marea majoritate a părinților care vin cu copiii către specialiștii din zona asta o fac pentru că cel mic nu vorbește și consideră că dacă va putea vorbi, totul e bine. Noi putem lucra cu el astfel încât copilul să achiziționeze limbaj expresiv, limbaj receptiv (adică să și înțeleagă ceea ce-i spui), dar noi trebuie să legăm limbajul pe care copilul l-a dobândit în funcție de comunicare. Terapeutul trebuie să muncească astfel încât copilul să înțeleagă că din fișierul cu noțiuni trebuie să scoată fix cuvântul de care are nevoie, iar din fișierul cu acțiuni să scoată fix cuvântul care să denumească acțiunea respectivă și împreună cu alte cuvinte de legătură pe care el le-a învățat și astfel să formuleze fraze, care să aibă funcție de comunicare cu alte persoane. Pe durata terapiei, în fiecare zi lucrurile încep să se îngreuneze și atunci părintele are impresia că acei terapeuți ABA, care au lucrat cu copilul lor, sunt de fapt niște escroci, dar terapia ABA este pe viață, este un mod de a fi al copilului, al familiei care are acel copil. De ce pledez pentru începerea terapiei mai devreme? Pentru că mai târziu părintele a căzut deja în cercul vicios al copilului cu autism și încearcă să-i ghicească intențiile, înainte de a se exprima și atunci copilul nu face altceva decât să preia el controlul într-un mod autist și toată familia devine, în ghilimele, autistă. Este foarte greu să destructurezi comportamentele acelea, pentru că părintele nici măcar nu-și dă seama că greșește. Mulți dintre părinți, în momentul în care au un copil cu autism, preferă să se izoleze, pentru că este dureros să se confrunte cu copiii ceilalți de vârstă apropiată. Copilul, pe lângă faptul că are el tendința de izolare, este izolat și de către familie. Însăși familia se izolează. Și ei pierd prieteni, pentru că încep întrebările și întrebările alea sunt dureroase: Ce se întâmplă? Dar de ce nu vorbește? Dar de ce face așa? În momentul în care nu mai poți stăpâni acest tăvălug, care crește și crește, exact ca un bulgăre de zăpadă, abia atunci apelează la specialiști, pentru că sunt slabi în relația cu copilul și nu-l mai pot stăpâni. În țările civilizate există umbră, shadow, pentru fiecare copil. O persoană pe care o plătesc părinții sau serviciile sociale, în funcție de veniturile pe care le are familia. Acel „shadow” are rolul de a fi un fel de conștiință a copilului, un fel de liber arbitru. Atunci când vrei întegrare într-un colectiv cu 30 și ceva de copii, pentru doi copii cu autism, deja ai dărâmat clasa, darămite pe copiii ăia cu autism. Nu așa se face. Iar învățătorul, care oricât de bun ar fi, dacă nu are și studii de specialitate și nu știe dumnezeiește care este metoda cea mai eficientă să ajungă la un copil cu tulburarea de spectru autist și să-l faci să înțeleagă, rămâne doar un învățător care tolerează copilul ăla”, mi-a mai spus Alice Pruteanu.
