Deputatul PSD de Vrancea, Angel Tîlvăr, a atras atenția asupra unor probleme de sănătate publică mai puțin cunoscute și insuficent discutate în România. Este vorba despre bolile rare care afectează mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Printre bolile rare se află acromegalia și nanismul, boala Addison, boala Alzheimer, hemophilia și alte boli sangvine, malformațiile diverse, bolile psihice determinate genetic, etc. „Pacientul cu o boală rară este un orfan al sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic clar, fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără motive de a spera. Bolile rare amenință viața pe termen scurt sau sunt cronice, invalidante, cu niveluri mari de complexitate și complicații, afectând foarte mulți cetățeni europeni, printre care și români. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă și mulți au disabilități.Ceea ce mă face să trag un semnal de alarmă este faptul că ele devin sursă de discriminare și reduc sau anulează orice oportunități educaționale, profesionale sau sociale”, a precizat deputatul vrâncean.
Angel Tîlvăr a arătat că cercetarea bolilor rare este puțin dezvoltată, lipsa politicilor de sănătate specifice și raritatea expertizei în domeniu ducând la un diagnostic întârziat și la dificultăți în accesul la îngrijire. „În județul Vrancea nu există la acest moment o evidență clară a bolnavilor care suferă de boli rare și mi-a fost foarte greu să aflu când un bolnav este inclus în această categorie. În calitate de parlamentar, consider că este nevoie în mod constant de creșterea nivelului de conștientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniștilor din sănătate al publicului în general, iar informarea este un prim pas pentru a îmbunătății calitatea vieții celor aflați în suferință”, a mai spus deputatul Angel Tîlvăr.
