Astăzi, cu prilejul Zilei Mondiale a Sindromului Down, medici, psihologi, alți specialiști, părinți ai copiilor afectați de acest sindrom, dar și adulți care au învățat să trăiască cu boala, atrag atenția asupra necesității combaterii prejudecăților. „Ca un mesaj, de Ziua Sindromului Down le recomand tuturor să îi accepte, să vorbească cu ei, să îi integreze. Sunt oameni ca și noi, ba chiar foarte afectuoși, drăgălași, iar contactele sociale îi ajută foarte mult. Fiecare adult și copil cu sindrom Down este un individ aparte și trebuie respectat ca atare. Prejudecățile în privința persoanelor cu sindrom Down trebuie eliminate. Ei merită și pot duce o viață normală”, spune medicul neuropsihiatru Ana Fianu. Sindromul Down reprezintă o afecțiune cromozomială, o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Sindromul Down poate fi diagnosticat din timpul sarcinii, prin triplu test.
Să aștepți cu nerăbdare și emoție nașterea copilului tău și apoi să primești vestea că acesta a venit pe lume cu un cromozom în plus, adică are sindromul Down, este, desigur, șocant. Pentru tine, ca părinte, pentru întreaga familie și mai apoi, pentru toți cei din jur. Totuși, îți îndrăgești micuțul, este al tău, minunea lumii tale și înveți să-ți depășești propriile neliniști, vinovății și temeri pe măsură ce intri în contact cu alți părinți care au astfel de copii. Conștientizezi că nu ești doar tu în situația asta, că nu ți s-a întâmplat doar ție, că nu ești pedepsit de soartă, așa cum te credeai la început și începi să înțelegi că acești copii-altfel sunt copii minunați! A fi părintele unui copil cu dizabilități este, însă, o experiență dificilă, iar părinții micuților cu sindrom Down știu foarte bine că în societatea noastră, au avut nevoie nu doar de stăpînire de sine, de timp pentru mers pe la doctori și deseori de necesitatea de a găsi resurse financiare pentru terapii și operații, ci și de puterea de a lupta cu mentalitățile semenilor și cu greutățile zilnice mult mai multe decât în cazul unui copil obișnuit.
În evidențele Serviciului de Evaluare Complexă pentru copiii cu dizabilități din cadrul DGASPC Vrancea figurează 36 de copii cu sindrom Down. Iar în cele ale Direcției pentru Protecția Persoanelor Adulte cu Handicap 13 adulți, care au învățat să trăiască printre oameni, afectați de această aberație cromozomială – sindromul Down. Toți aceștia sunt încadrați în gradul grav de handicap.
Ce spun medicii
Medicii spun că sindromul Down nu este o boală, ci o modificare genetică. Această afecțiune poate fi depistată chiar din timpul sarcinii, moment în care părinții pot decide dacă doresc sau nu să păstreze copilul. Mai mult, medicii spun că majoritatea persoanele care au sindromul Down se nasc și cu o malformație congenitală, în special cardiacă. „Sindromul Down este o afecțiune genetică cauzată de prezența unui cromozom suplimentar 21. Practic, în loc să aibă 2 cromozomi au trei, trisomie 21. Această afecțiune poate fi cauzată și de vârsta înaintată pe care o au părinții în momentul în care concep un copil. Sindromul Down poate fi diagnosticat din timpul sarcinii prin triplu test. Acest test se realizează încă în perioada în care se poate recurge la un avort. Practic, atunci părinții pot decide dacă păstrează sau nu sarcina. Cei care au sindromul Down pot fi recunoscuți ușor. Aspectul fizic este de tip mongoloid, cu ochi oblici, față lată, rotundă, urechile sunt amplasate mai jos. Åži aspectul mâinilor este pătrățos. De asemenea, ei prezintă hiperextensibilitate musculară, motiv pentru care pot fi buni gimnaști. Au și o afinitate pentru muzică. Persoanele cu sindrom Down au o fire blândă, dar bărbații mai prezintă tulburări de comportament, fapt ce îi poate face agresivi. Mai mult, prezintă și o întârziere mintală, iar de cele mai multe ori sindromul Down este însoțit de o malformație congenitală, în special cardiacă. Din acest motiv, media de viață este 30-35 de ani”, spune medicul neuropsihiatru Ana Fianu.
Medicii atenționează că o persoană cu sindrom Down are nevoie de o atenție specială, de terapii de specialitate. În plus, interacțiunile sociale ajută foarte mult persoanele cu sindrom Down, mai ales că sunt recunoscute pentru faptul că sunt foarte afectuoase. „Un copil cu sindromul Down trebuie să beneficieze de o atenție sporită. De când sunt mici, le trebuie evaluate și supravegheate abilitățile psihice și motorii. Trebuie să fie ajutați și îndrumați de mici, să își țină capul, să meargă, să țină jucăriile, să fie îndrumați pas cu pas. Apoi, trebuie susținuți cu terapii de specialitate, educație incluzivă și incluziune socială. Părinții care au un copil cu sindrom Down și mai doresc să conceapă încă un copil, trebuie să supravegheze cu atenție sarcina, deoarece există șanse ca și următorul copil să se nască la fel. Ca un mesaj, de Ziua Sindromului Down le recomand tuturor să îi accepte, să vorbească cu ei, să îi integreze. Sunt oameni ca și noi, ba chiar foarte afectuoși, drăgălași, iar contactele sociale îi ajută foarte mult. Fiecare adult și copil cu sindrom Down este un individ aparte și trebuie respectat ca atare. Prejudecățile în privința persoanelor cu sindrom Down trebuie eliminate. Ei merită și pot duce o viață normală”, a adăugat medicul Ana Fianu.
Ce spun psihologii
Psihologul Constantin Gogoriță, din Focșani, a explicat că foarte importantă, în cazul copiilor cu sindrom Down, este intervenția timpurie. Totodată, specialistul a subliniat că trebuie evitată implicarea în multe activități suplimentare a acestor copii, viața de familie fiind cea primordială. „Ca orice alt copil, copilul cu sindrom Down își dezvoltă o serie de abilități. Datorită diferențelor mari între posibilitățile individuale ale fiecărui copil, este important să luăm în considerare fiecare individ și să nu ne oprim la idei preconcepute. Intervenția timpurie oferă activități pentru sprijinirea evoluției copiilor cu întârzieri de dezvoltare. Pune în prim plan copilul, oferă suport emoțional familiei și informații despre drepturi și servicii. În mod ideal, profesorii itineranți ar trebui să aibă o pregătire adecvată și experiența necesară, dar și voluntarii și alți părinți pot oferi aceste servicii. Este ușor ca familiile să subaprecieze experiențele zilnice și contribuția părinților la dezvoltarea copilului și să supraaprecieze activitățile speciale. Viața de familie ar trebui să fie pe primul plan și nu ar trebui să ne implicăm în multe activități suplimentare pentru copilul cu sindrom Down. Copiii învață într-o varietate de moduri: prin joacă și joc susținut, prin experiențele zilnice în viața de zi cu zi, prin modelare și construcție în timpul jocului și al activităților zilnice, prin învățarea structurată planificată, atunci când sarcinile sunt realizate prin pași mici, modelate și exersate. Este nevoie de exersare pentru a fi siguri că o abilitate este dobândită, exersarea duce la consolidarea abilităților și utilizarea flexibilă a acestora în situații noi, exersarea duce la automatizarea abilităților, astfel încât ele devin ușor accesibile ca parte a unor sarcini mai complete”, a explicat psihologul Constantin Gogoriță, precizând că părinții își pot ajuta copiii să învețe începând prin jocuri spontane, jocuri planificate și apoi învățare structurată.
Vârsta mamei, factor de risc
Specialiști din întreaga lume au întocmit statistici în legătură cu vârsta mamei, ca factor de risc pentru sindromul Down. S-a constatat, astfel, că riscul de a avea un copil cu sindromul Down este: mai mic de 1 la 1000 de nașteri la femeile sub 30 de ani; 1 la 400 în cazul în care mama este de 35- 40 de ani; 1 la 110 în cazul în care mama este de peste 40 ani; 1 la 25 pentru o mamă de 45 de ani.
